Lorsque Claire Hastie, mère célibataire de 3 garçons, s’est réveillée le jour de la fête des mères en mars 2020 en éprouvant des difficultés à respirer, elle s’est rendu compte qu’elle avait un problème.
Cette rédactrice britannique de 47 ans souffrait depuis quelques jours d’une inflammation de la gorge, mais comme son essoufflement s’était aggravé et qu’elle présentait d’autres symptômes, différents de ceux qu’elle avait connus auparavant, elle a compris qu’il s’agissait de la COVID-19.
Ce fut le début d’une maladie dont Claire n’est toujours pas guérie.
En forme et active, puis incapable de bouger
Avant cela, Claire parcourait 20 km à vélo par jour pour se rendre au travail, et avait une vie familiale, professionnelle et sociale bien remplie. Mais après avoir été infectée par la COVID-19, Claire a développé des effets à plus long terme aujourd’hui appelés « affection post-COVID-19 », « COVID-19 de longue durée », ou encore « COVID longue ».
Claire est restée alitée pendant 3 mois, trop mal en point pour tenir une conversation, lire, regarder la télévision ou même écouter de la musique à raison de la fatigue, de la surcharge sensorielle et de l’incapacité à traiter les informations. Elle souffrait de douleurs thoraciques, de palpitations cardiaques et frissonnait de partout. Elle a compté en tout plus de 40 symptômes qui ont évolué sur plusieurs mois.
Plus d’une fois, elle s’est réveillée la nuit en ressentant ce qu’elle pensait être un accident vasculaire cérébral, avec des engourdissements, des picotements et une incapacité à bouger.
Toute la famille concernée
Les fils de Claire ont également contracté la COVID-19. Les orteils de son aîné, Thomas, alors âgé de 15 ans, ont présenté pendant des mois une coloration et un gonflement alarmants (« orteils COVID »). Malgré cela, Thomas se sentait bien, ce qui était heureux car il devait s’occuper de sa mère et de ses frères jumeaux de 11 ans, James et William.
James a ressenti des douleurs articulaires et abdominales insoutenables. La maladie revient aussi tous les mois environ, avec des diarrhées, et l’oblige à s’absenter de l’école. William a eu des saignements de nez quotidiens, ainsi que des douleurs thoraciques et une fatigue qui continuent d’affecter sa capacité à aller à l’école. Un an après avoir contracté la COVID-19, il a également subi des épisodes fréquents de crises convulsives avec des troubles visuels, une sensation de pression au niveau de la tête et une perte de conscience.
« Ça fait mal au cœur de voir ses enfants souffrir. Plusieurs de mes amis ont des enfants qui sont également touchés par la maladie depuis plus de 2 ans. Personne ne sait comment nous aider. Dieu merci, mon fils aîné a pu s’occuper de nous, en nettoyant et en faisant la cuisine et la lessive. »
Soutien d’autres personnes atteintes de la maladie
Sept semaines après le début de sa maladie, Claire a créé un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes qui, comme elle, n’ont pas guéri dans les délais mentionnés dans les directives en vigueur à l’époque sur les soins de la COVID-19.
Modéré de près par une équipe internationale d’administrateurs, le groupe compte aujourd’hui plus de 50 000 personnes dans 100 pays. Les membres décrivent le groupe comme une bouée de sauvetage et en apprécient les activités sociales et de bien-être, comme la chorale « COVID longue », le yoga sur chaise, les exercices de respiration des chanteurs d’opéra et les chats sur Zoom. En tant qu’organisation au sens large, Long Covid Support collabore avec des responsables politiques, des chercheurs et d’autres organismes en vue d’aider les nombreuses personnes atteintes de cette maladie.
Plus de 2 ans après avoir contracté la COVID-19, Claire a adapté sa vie à la nouvelle normalité. Incapable d’exercer une activité professionnelle pendant plus d’un an, elle travaille désormais à temps réduit depuis son domicile. Heureusement, son employeur s’est montré compréhensif à l’égard de sa maladie, ce qui a permis à Claire d’adapter ses responsabilités professionnelles aux restrictions qui lui sont désormais imposées.
Une maladie encore mal comprise
Jusqu’à présent, comme plus de 200 symptômes associés à la COVID longue ont été répertoriés, le corps médical éprouve des difficultés à diagnostiquer clairement et à traiter cette maladie. Le fait que l’affection présente souvent un schéma de rechute et de rémission complique la situation.
Si l’on n’a pu établir clairement le nombre exact de personnes touchées par la COVID-19 longue, des études montrent qu’environ 10 à 20 % des patients ayant contracté la COVID-19 peuvent présenter des symptômes continus pendant des semaines ou des mois après leur infection initiale.
L’âge et la gravité des symptômes initiaux semblent être sans rapport avec le risque de contracter une COVID longue. En d’autres termes, des millions de personnes dans la Région européenne de l’OMS luttent actuellement contre une maladie qui affecte leur capacité à fonctionner, à travailler et à jouir d’une qualité de vie décente.
Améliorer la reconnaissance et la prise en charge des personnes atteintes de la COVID longue
On commence seulement à prendre conscience de l’ampleur de la COVID longue, une affection de longue durée qui fera peser un lourd fardeau sur les systèmes de santé du monde entier dans les années à venir.
L’OMS/Europe établit actuellement un partenariat avec Long COVID Europe, un réseau d’associations dirigées par des patients qui, depuis sa création l’année dernière, rassemble des informations sur cette affection et les diffuse auprès des parties prenantes intéressées.
L’OMS/Europe collabore également avec des groupes de patients en vue de définir les domaines prioritaires nécessitant la prise de mesures. L’Organisation demande maintenant aux gouvernements et aux autorités de concentrer leur attention sur la COVID longue et sur les personnes qui en souffrent, et ce grâce :
- à une plus grande reconnaissance : tous les services doivent être équipés de manière adéquate, et aucun patient ne devrait être laissé seul ou avoir à se débattre dans un système qui n’est pas préparé à (ou pas capable de) reconnaître cette affection particulièrement débilitante ;
- au développement de la recherche et de la notification : la collecte de données et la notification des cas, ainsi qu’une recherche bien coordonnée avec la pleine participation des patients, sont nécessaires afin de parvenir à une meilleure compréhension de la prévalence, des causes et des coûts de la COVID longue ;
- à une meilleure capacité de réhabilitation : cette intervention rentable constitue un investissement dans la reconstruction de sociétés productives et en bonne santé.