Azima, étudiante en psychologie à Tachkent (Ouzbékistan), a découvert qu’elle était séropositive alors qu’elle n’avait que 6 ans. « Je suis née 2 mois avant terme et j’ai eu besoin d’une transfusion sanguine. Personne ne sait comment j’ai contracté la maladie », nous explique Azima.
Aujourd’hui, Azima a 23 ans, est mariée et a un enfant en bonne santé. Elle ne pouvait pas s’imaginer que cela lui arriverait un jour. En effet, ayant été diagnostiquée séropositive à un âge précoce, elle a longtemps cru qu’elle ne pourrait pas vivre en bonne santé et fonder une famille.
En se remémorant son enfance, Azima déclare : « J’étais souvent malade quand j’étais petite. Des éruptions cutanées sont apparues sur tout mon corps, mes ongles sont tombés et ma chevelure était particulièrement clairsemée. Avant le diagnostic, j’ai ressenti de nombreux symptômes et, lors d’une visite chez un dermatologue, un professeur m’a suggéré de faire un test de dépistage du VIH. » Ce test a été finalement réalisé à l’Académie de médecine de Tachkent, et Azima a reçu son diagnostic du VIH dans un délai d’un jour.
Diagnostiquée à l’âge de 6 ans
Azima a connu beaucoup de peur et d’anxiété. Elle s’est tournée vers sa famille pour comprendre ce qui se passait, en particulier vers sa grand-mère qui l’a élevée. « Ma famille était en état de choc car nous ne connaissions rien de la maladie, et personne dans notre famille n’avait jamais eu à faire face à une telle situation. Il y a eu beaucoup de crainte, de larmes et d’incertitude quant à mon avenir. Je me rappelle que ma famille n’arrêtait pas de demander si j’allais mourir, si je n’allais pas survivre ... Je ne comprenais pas grand-chose à l’époque », se souvient Azima.
Azima a commencé à recevoir des soins. Au départ, elle a été traitée avec des antirétroviraux qui ont entraîné de graves effets secondaires, mais après avoir changé d’antirétroviraux 2 ans plus tard, son état s’est progressivement amélioré.
L’efficacité du soutien par les pairs
À l’âge de 10 ans, Azima a été invitée à rejoindre un groupe de soutien par les pairs avec d’autres enfants séropositifs à l’hôpital de l’Institut de recherche en virologie de Tachkent. Elle a d’abord hésité à y participer, mais le groupe est devenu une partie importante de sa vie, en particulier sa responsable, une psychologue de formation. .
Se souvenant de leur première rencontre, Azima raconte : « elle m’a appelée et m’a demandé ce que je savais à propos de mon diagnostic. Je lui ai alors répondu que je ne savais rien, que je ne comprenais rien. D’après les informations reçues à l’hôpital, je croyais en fait qu’il ne me restait plus beaucoup de temps à vivre – allais-je vraiment mourir ? »
La psychologue a pris le temps d’expliquer à Azima qu’elle avait reçu des informations erronées, et que le médicament qu’elle prenait pouvait aider son corps à supprimer le virus, lui permettant ainsi de vivre longtemps et en bonne santé. Grâce au groupe de soutien par les pairs, Azima a retrouvé l’espoir. Elle a rencontré d’autres filles de son âge qui suivaient leur traitement antirétroviral avec succès.
« Cela m’a donné de l’espoir. Je me suis rendu compte que les médicaments pouvaient apporter des changements positifs. Après avoir commencé le traitement, j’ai commencé à remarquer des améliorations significatives de mon état. J’ai commencé à croire que si je continuais, les choses iraient encore mieux », se souvient Azima. Elle a assisté régulièrement aux réunions hebdomadaires du groupe. Avec sa grand-mère, elle a également participé à une formation de 5 jours organisée par le groupe de soutien par les pairs avec l’appui des Nations Unies. Ce fut d’ailleurs un moment révélateur pour toutes les deux.
« Nous avons compris que la vie ne s’arrête pas avec un diagnostic du VIH – on peut continuer à vivre, on peut continuer à aller de l’avant, tant que l’on prend ses médicaments à temps, que l’on mange sainement et que l’on prend soin de soi. »
Lutter contre la stigmatisation persistante autour du VIH
Même si Azima a eu le sentiment d’avoir trouvé un espace sûr qui l’a aidée à faire face à son infection par le VIH, elle a encore fait l’objet de stigmatisation lorsqu’elle a révélé sa séropositivité ailleurs.
Après avoir évoqué publiquement sa séropositivité lors d’une campagne d’information et à la télévision publique dans le cadre d’une plus vaste campagne de sensibilisation organisée par l’UNICEF en 2017, Azima s’est vu demander par ses enseignants de ne pas revenir à l’école, insistant sur la nécessité de poursuivre sa scolarité à domicile.
Azima n’avait que 16 ans à l’époque. Elle devait être scolarisée à domicile jusqu’à l’obtention de son diplôme. Elle a terminé sa troisième année et, tout en poursuivant sa scolarisation à la maison, elle a commencé à travailler dans la cuisine d’un restaurant.
Elle rencontre l’amour et fonde une famille
À l’âge de 17 ans, Azima a rencontré celui qui allait devenir son mari. Il travaillait comme caissier dans le même restaurant. Azima craignait qu’il ne se montre pas intéressé une fois au courant de sa séropositivité, mais sa grand-mère l’a encouragée à évoquer le sujet en toute franchise. Lorsqu’elle lui en a enfin parlé ouvertement, son futur mari lui a prouvé que ses craintes étaient infondées, et lui a promis de toujours rester à ses côtés.
Ils se sont mariés et ont eu un enfant. Azima a été bien informée sur sa grossesse, notamment sur la nécessité d’une césarienne et sur les médicaments qu’elle devrait prendre. Elle se souvient : « Par la grâce de Dieu, je suis tombée enceinte. Après le mariage, mon mari et moi avons subi de nombreux examens. Heureusement, la maladie n’a été diagnostiquée ni chez mon enfant, ni chez mon mari. »
Aujourd’hui, Azima vit avec son mari et sa famille à Tachkent. Elle est convaincue que tout ce qu’elle a dans la vie, elle le doit uniquement à l’espoir qu’on lui a donné. « Au lieu de se dire « ça y est, j’ai été diagnostiquée, ma vie est finie, je ne vivrai pas longtemps » et de laisser ces pensées vous abattre, il est important de rester fort mentalement. Beaucoup de gens luttent contre cela, mais on doit garder le moral. »
Plaidoyer en faveur d’une plus grande sensibilisation
Azima continue de plaider en faveur d’une plus grande sensibilisation au VIH. « Dans les écoles, les collèges et les universités, des informations erronées sont souvent diffusées parce que les éducateurs eux-mêmes n’en connaissent pas assez sur le sujet. Il est essentiel de fournir des informations fiables et précises aux enseignants afin qu’ils puissent les transmettre à leurs élèves et étudiants. Même dans les collèges et les universités, ainsi que lors des campagnes organisées à l’occasion de la Journée mondiale du sida, le 1er décembre, les messages restent axés sur la peur. Les bannières affichent souvent des images alarmantes. »
Le rêve d’Azima est de modifier le narratif. « Mon plus grand objectif aujourd’hui est d’étudier la psychologie et d’organiser des séances de formation motivationnelle pour les personnes qui, comme moi, vivent avec cette maladie », explique-t-elle. « Je veux sensibiliser ceux qui ont peut-être perdu espoir dans la vie, ainsi que les familles qui, après avoir été mis au courant du diagnostic, ont isolé leurs proches, en utilisant de la vaisselle séparée, et en les tenant à l’écart du reste de la maison. Je souhaite devenir une professionnelle hautement qualifiée dans ce domaine et une motivatrice capable d’inspirer les autres et de les aider à relever leurs défis. »
Placer les personnes au centre de l’intervention
Azima fait partie des plus de 2,6 millions de personnes qui, depuis le début de la pandémie dans les années 1980, ont été diagnostiquées séropositives dans la Région européenne de l’OMS, qui couvre 53 États membres en Europe et en Asie centrale.
Grâce aux progrès réalisés ces dernières années dans le domaine du traitement antirétroviral, le VIH est devenu une affection chronique soignable, et les personnes séropositives peuvent désormais vivre longtemps et en bonne santé.
L’histoire d’Azima met en avant la nécessité de placer les personnes au cœur de l’intervention si les pouvoirs publics et les autorités sanitaires veulent lutter avec succès contre le VIH, l’hépatite virale et les infections sexuellement transmissibles.
Les plans d’action régionaux de l’OMS/Europe pour mettre fin au sida et aux épidémies d’hépatite virale et d’infections sexuellement transmissibles pour 2022-2030 soulignent l’urgence de réduire la stigmatisation dans le secteur de la santé et dans la société en général, de sensibiliser au VIH et d’assurer un accès cohérent et abordable au traitement et aux soins pour tous ceux qui en ont besoin.