« Être physiquement actif a toujours été extrêmement important pour moi. C’est une grande part de mon bien-être et de mon identité.
Plus jeune, Chris Allan (46 ans) a rejoint Katmandou à vélo depuis Londres. Il a couru des marathons, et peu de temps avant que la COVID-19 ne frappe, en 2020, il a gravi une montagne de 7000 m en Asie centrale.
Il a contracté la COVID-19 en mars 2020, probablement dans un train de navetteurs roulant vers Londres, où il travaille comme fonctionnaire. Sa maladie a été relativement bénigne, un peu d'essoufflement et de toux, et après quelques semaines, il s'est senti suffisamment bien pour reprendre son travail en ligne. Mais peu de temps après, il a eu des coups de fatigue si violents qu’il n’arrivait pas à effectuer ses tâches.
« C’était une fatigue du corps et de l’esprit que je n’avais jamais connue auparavant », dit-il.
Quelque 10 à 20 % de personnes qui contractent la COVID-19 ressentent tout un éventail d’effets à moyen et long terme après s’être remises de leur accès initial. La fatigue n’est que l’un des très nombreux symptômes ; d’autres personnes font état de nausées, de brouillard cérébral, de problèmes dermatologiques et neurologiques.
Chris a continué à travailler en ligne, en essayant de d’adapter son niveau d’activité, mais il toussait toujours beaucoup et a contracté une pleurésie (inflammation douloureuse des tissus entre les poumons et la cage thoracique).
« Même lors d’une courte promenade, mon rythme cardiaque pouvait soudain s’emballer, et si j’en faisais un peu trop, je me retrouvais avec des journées entières de fatigue accablante. »
Des radiographies de sa poitrine et des contrôles cardiaques n’ont rien révélé d'anormal. La COVID longue commençait seulement à être reconnue comme une maladie, et ses médecins ne pouvaient pas lui proposer grand-chose, à part des conseils de repos. Pour essayer de se remettre, il a totalement arrêté de travailler, mais même si les techniques d’espacement et de ralentissement de ses activités, recommandées par son généraliste, lui ont évité de grosses rechutes, elles n’ont en rien corrigé les symptômes préexistants.
« C’était une époque d’énorme incertitude. Ça a été difficile pour ma famille. Je ne pouvais pas travailler, je ne pouvais pas faire de l’exercice, et je devais dormir chaque après-midi. Je ne pouvais pas jouer avec mes enfants comme j’en avais l’habitude, ce qui me rendait vraiment triste. J’ai dû adopter toutes sortes de techniques et de comportements très inhabituels pour moi, pour contrôler mon humeur et mon manque d’énergie, par exemple la pleine conscience et des exercices de respiration. »
Un an après avoir contracté la COVID-19, Chris a recommencé à travailler à temps partiel, mais il ne se sentait pas du tout mieux.
« J’étais très frustré. Heureusement, le fait de bénéficier d’un soutien au travail et dans ma famille m’a empêché de sombrer dans une grave dépression, mais je comprends pourquoi cela peut arriver à quelqu’un qui serait dans cette situation, vu l’absence de tout pronostic ou d’une réelle compréhension de ce qui cause cette maladie, et la crainte de ne pas savoir si j’irais mieux un jour. Avec le recul, je peux dire que ça a probablement été la pire période de ma vie. »
Heureusement, à l’été 2021, un ami m’a transmis le webinaire d’un cardiologue privé qui affirmait soigner des personnes présentant des symptômes similaires. Chris l’a contacté et a passé une IRM cardiaque, qui a révélé une myocardite (inflammation du muscle cardiaque) non encore diagnostiquée.
« Ça a vraiment été un soulagement d’obtenir un diagnostic. Et mieux encore, d’avoir le sentiment qu’il pourrait y avoir des traitements efficaces. »
Dans les mois qui ont suivi, on lui a prescrit deux médicaments que l'on peut facilement se procurer, et à l’automne, son état s’était sensiblement amélioré. Après des examens physiques, une autre IRM et une lente reprise de l’exercice sous contrôle du rythme cardiaque, il a recommencé à courir, à faire du vélo et à jouer au football.
Cependant, Chris fait partie des chanceux. Beaucoup de personnes souffrant de COVID longue ont toujours du mal à obtenir un diagnostic précis de leurs problèmes de santé, et peu d’entre elles trouvent un traitement qui fait disparaître leurs symptômes.
« Je plains vraiment les millions de personnes qui souffrent toujours de COVID longue. J’espère sincèrement qu’une prise de conscience de la gravité et de la prévalence de cette pathologie constituera un signal d’alarme qui poussera à étudier de manière bien plus approfondie les traitements contre une maladie post-virale. »
Il demande instamment de ne pas baisser la garde face à la COVID-19.
« Je porte mon masque dans le train, et je suis beaucoup plus réticent à aller au bureau si je tousse ou si j’ai un refroidissement. Pendant 18 mois, j’ai fait l’expérience de ce que même un cas bénin de COVID-19 peut avoir comme effets. Je ne souhaite ça à personne. »
Intensifier la prise de conscience, la recherche et la réadaptation pour l’affection post-COVID-19
L’ampleur de l’affection post-COVID-19 (COVID longue) et le fardeau durable qu’elle aura probablement sur les systèmes de santé commencent seulement à devenir évidents. Des études montrent que quelque 10 à 20 % des individus ayant contracté la COVID-19 peuvent ressentir des symptômes permanents pendant des semaines, des mois, voire des années après leur primo-infection, ce qui représente des millions de personnes de par le monde.
L’OMS/Europe est en train d’établir un partenariat avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients qui, depuis sa création l’année dernière, recueille des informations sur cette maladie et les diffuse auprès des intervenants concernés.
L’OMS/Europe travaille aussi avec des groupes de patients pour définir des domaines prioritaires où il est nécessaire d'agir. Elle exhorte maintenant les gouvernements et les autorités à accorder de l’attention à la COVID longue et aux personnes qui en souffrent, en améliorant
- la prise de conscience : tous les services doivent être correctement équipés, et aucun patient ne devrait être laissé seul ou avoir à se débattre dans un système qui n’est pas préparé ou pas capable de déceler cette maladie très affaiblissante ;
- la recherche et la notification : la collecte de données et la notification des cas et des études bien coordonnées avec la pleine participation des patients sont nécessaires pour faire progresser les connaissances sur la prévalence, les causes et les coûts de la COVID longue ;
- la réadaptation : cette intervention rentable est un investissement pour reconstruire des sociétés productives, en bonne santé.