« Je ne comprends pas pourquoi on ne se rend pas vraiment compte qu’il est urgent de financer la recherche sur la COVID longue, alors qu’elle coûte si cher à la société », déclare Ellen Bark, cofondatrice de Stichting Long COVID, la fondation néerlandaise de lutte contre la COVID longue.
« Jusqu’à présent, l’accent a été mis sur l’épidémiologie, le relevé des symptômes, l’envoi de questionnaires et l’organisation des soins de santé », explique sa cofondatrice, Annelies Bos, qui souffre elle-même de COVID longue depuis 3 ans. « Il y a eu très peu d’études sur les aspects biomédicaux de cette maladie. »
Stichting Long COVID cherche à combler cette lacune en se consacrant exclusivement à la collecte de fonds pour la recherche biomédicale, c’est-à-dire la recherche qui porte sur les causes biologiques et physiques de la maladie, y compris les causes de l’auto-immunité (lorsque le système immunitaire de l’organisme attaque ses propres tissus). Annelies précise que cela complète les travaux d’autres organisations spécialisées sur la COVID longue aux Pays-Bas, qui se concentrent davantage sur le soutien aux patients en matière d’information, de soins et de réadaptation, sur l’organisation de contacts entre pairs ou sur le lobbying politique, par exemple.
« Cela fonctionne parce que nous visons tous les mêmes objectifs, et nous envoyons tous le même message, à savoir que nous devons comprendre les causes de la COVID longue afin de pouvoir mettre au point des traitements. Et pour le faire, nous avons besoin d’argent. »
Une finalité précise
Ellen et Annelies possèdent toutes deux une expérience très utile pour faire grandir la fondation : Ellen est rompue à la collecte de fonds pour de jeunes entreprises et a l’habitude de gérer des projets d’innovation complexes, avec des intervenants multiples, tandis qu’Annelies est un médecin disposant d’un vaste réseau de contacts dans le monde médical et scientifique et un membre actif de la communauté néerlandaise des patients atteints de COVID longue. Ensemble, elles recueillent des fonds auprès de personnes privées, à la fois par le biais du crowdfunding et d’une collecte de fonds ciblée auprès de particuliers fortunés, d’entreprises familiales et d’organisations à but non lucratif.
Comme la recherche a montré que 10 à 20 % des personnes qui contractent la COVID-19 ressentent toute une série d’effets à moyen et à long terme après s’être remises de l’affection initiale, la fondation est motivée par le besoin d’obtenir de toute urgence des réponses pour les patients. Dès lors, 4 valeurs bien définies déterminent la mission de la Stichting Long COVID : la rapidité, la recherche de solutions, la collaboration et une finalité précise.
Rapidité et recherche de solutions
La Stichting Long COVID a constitué une équipe de 8 chercheurs dévoués qui analysent et compilent les dernières études sur cette pathologie, afin d’orienter le financement vers les recherches qu’ils ont jugées les plus prometteuses.
« Les scientifiques peuvent nous soumettre des propositions de projets de recherche nécessitant un financement compris entre 15 000 et 100 000 USD. Dans un délai de 2 semaines, nous pouvons leur indiquer si le projet entre ou non dans notre champ d’activité, ou si nous avons besoin d’en savoir plus avant de le financer. »
La fondation dispose actuellement d’un comité de patients experts, composé de médecins qui souffrent eux-mêmes de COVID longue, ce qui veut dire que toute décision de financement peut faire l’objet d’une évaluation équitable par des personnes possédant une connaissance de la maladie et de ses aspects scientifiques. Ce comité est en train de s’ouvrir à des participants qui ne sont pas issus du monde médical.
Collaboration
Comme Ellen l’explique, un autre volet de leur travail consiste à susciter de nouvelles recherches. « Nous ne nous contentons pas de récolter de l’argent. Nous nous adressons aussi directement à des scientifiques pour voir comment nous pouvons élaborer des plans de recherche concrets ou des projets pilotes à financer. Étant donné le manque de connaissances, nous devons faire germer un grand nombre de bonnes idées susceptibles de générer des projets pilotes, qui pourraient imprimer une orientation à des programmes de recherche plus importants. Nous envisageons ensuite une structure de recherche globale, pyramidale, qui rassemble différentes disciplines relevant de différents domaines de la médecine. »
À cette fin, la fondation s’efforce de s’associer à des scientifiques menant des projets phares et à encourager un travail de collaboration qui produise des résultats et suscite de nouvelles recherches.
« Notre objectif est de mettre en place un consortium national de recherche sur la COVID longue avec les hôpitaux universitaires néerlandais qui collaborent, afin de constituer ensemble une cohorte de patients et une biobanque nationales. »
À la fin de l’année dernière, la Stichting Long COVID a financé sa première étude sur la COVID longue consacrée à l’auto-immunité. Cette étude a été proposée par un groupe de réflexion composé de 400 étudiants en sciences biomédicales et en médecine de l’université d’Utrecht, sous la direction de chercheurs des départements d’immunologie des centres médicaux universitaires d’Utrecht et d’Amsterdam. Dans le cadre de cette étude, les étudiants ont d’abord eu l’occasion de s’entretenir avec des personnes présentant des symptômes de COVID longue, afin de comprendre l’impact de cette maladie. Ils se sont ensuite penchés sur les travaux de recherche existants concernant l’auto-immunité et ont étudié comment les auto-anticorps contribuent à l’apparition des symptômes de la COVID longue, en identifiant ceux qui sont en cause. Puis, ils ont été mis au défi de voir si, dans la pharmacopée existante, certains médicaments pourraient être utilisés pour soigner la COVID longue et de formuler des propositions originales grâce auxquelles on pourrait encore mieux comprendre l’auto-immunité. En 3 semaines, le cercle d’étudiants a produit 12 propositions d’études de haute qualité, pour examen.
« Un chercheur professionnel qui s’est concentré sur un problème depuis un certain temps peut, à la longue, se mettre des œillères », commente Niels Eijkelkamp, chercheur principal au sein de la Division des laboratoires, de la pharmacie et de la génétique biomédicale au Centre médical universitaire d’Utrecht. Ces étudiants talentueux issus de différentes disciplines n’ont pas ce fardeau et peuvent aborder le sujet avec un esprit ouvert. »
Bien qu’Ellen et Annelies rêvent de trouver la clé de la COVID longue, elles sont convaincues que même de petites découvertes mettant en évidence les causes physiques de la maladie aideraient les patients en facilitant une prise de conscience et en apportant l’espoir qu’il pourrait un jour y avoir des traitements efficaces.
« En ce moment, ce qui est le plus dur pour la plupart des patients, c’est la question de savoir combien de temps ça va durer », dit Ellen. « Ils ne le savent pas. Si nous pouvons étudier cet aspect, cela pourrait les aider. Si nous pouvons trouver des solutions, nous pouvons leur rendre leur vie, pour ainsi dire. »
Rien qu’au cours des 2 premières années de la pandémie, au moins 17 millions de personnes auraient souffert d’une affection post-COVID-19 (COVID longue) dans la Région européenne de l’OMS. L’OMS/Europe collabore avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients dirigé par des patients souffrant ou ayant souffert de COVID longue, afin de s’assurer que les pouvoirs publics et les autorités sanitaires prennent cette maladie au sérieux grâce à une meilleure prise de conscience et à une meilleure diffusion des connaissances, à la recherche et à la notification, ainsi qu’à la réadaptation.