"Во время пандемии мы были бойцами невидимого фронта, но на самом деле нашу работу не замечали и раньше, как не замечают ее и сейчас", – говорит Ашлин Хармон (Aisling Harmon), посвятившая 20 лет своей жизни уходу за родителями.
"Когда я только начинала заботиться о них, я и предположить не могла, что буду делать это на протяжении 20 лет. Но я ни о чем не жалею", – рассказывает Ашлин.
История Ашлин началась в 2000 г., когда ее отцу после инсульта потребовался постоянный уход. Сначала за ним ухаживала мать Ашлин, но в 2002 г. у нее была обнаружена редкая форма лейкемии, и ей самой потребовался уход. В 2004 г. у отца была выявлена сосудистая деменция, а в 2006 г. – болезнь Альцгеймера. Чтобы ухаживать за обоими родителями, Ашлин вернулась из Соединенного Королевства в Ирландию.
"В 2014 г. отец переехал в дом престарелых, где он прожил еще 3 года, до 84 лет", – рассказывает она.
В 2013 г. у матери развилась болезнь Паркинсона, а в 2019 г. – деменция. "Период после пандемии, 2022–2023 гг., был очень тяжелым для моей матери, и я хотела, чтобы она провела последние годы жизни рядом со мной", – говорит Ашлин.
Ситуация, в которой оказалась Ашлин, во многом типична. В странах Европейского союза около 32 миллионов женщин регулярно ухаживают за родными, друзьями или соседями. В ЕС от 52% до 66% всех людей, вовлеченных в сферу неформального ухода, – это женщины. В среднем они тратят на это 17 часов в неделю.
Люди, вовлеченные в сферу неформального ухода, не получают достаточной поддержки
Вовлеченным в неформальный уход людям, таким как Ашлин, приходится выполнять множество ролей, заполняя пробелы в заботе и поддержке. "Вам придется стать социальным работником, физиотерапевтом, эрготерапевтом", – рассказывает она. Это сопряжено с множеством трудностей – эмоциональных, физических, социальных и финансовых, и перед их лицом люди часто оказываются беззащитными. Они несут тяжелейшее бремя и при этом практически не получают поддержки и информации, необходимых для осуществления ухода.
"Это всерьез подорвало мое здоровье, и физическое, и душевное. Поддержка для людей, вовлеченных в неформальный уход, минимальна", – говорит Ашлин.
Всем людям, вовлеченным в неформальный уход, угрожает на 20% больший риск развития нарушений психического здоровья. При этом женщины находятся в еще более тяжелом положении: как правило, они больше вовлечены в осуществление регулярного ухода, и при этом им приходится совмещать эту роль с другими обязанностями, такими как работа и уход за детьми. В частности, осуществление ухода в течение длительного времени может иметь длительные негативные последствия для здоровья и благополучия человека, которые часто ощущаются и после прекращения этой деятельности.
Людей, вовлеченных в неформальный уход, необходимо приравнять к работникам, осуществляющим уход на дому
Тяжелый труд людей, занятых уходом, часто остается незамеченным. Женщины жертвуют карьерой, свободным временем, правом на отдых.
"Мне кажется, что многие люди, осуществляющие неформальный уход, не считают себя частью персонала по уходу и не осознают, насколько важен их труд", – говорит Ашлин. В одном только Европейском союзе люди, вовлеченные в неформальный уход, ежегодно вкладывают в эту работу 39 миллиардов часов. Для того, чтобы эту работу выполнял персонал в формальном секторе, потребовалось бы дополнительно нанять 19,5 миллиона человек на условиях полной занятости. Женщины, занятые уходом, гораздо чаще вынуждены сокращать или даже полностью прекращать оплачиваемую работу. При этом зачастую они не получают финансовой поддержки, им не начисляется пенсионный стаж, они не имеют право на отпуск по болезни, и у них нет других источников дохода. В долгосрочной перспективе эти люди могут оказаться за чертой бедности, особенно при отсутствии эффективных систем социальной защиты.
"Иногда вы тратите на уход по 50 с лишним часов в неделю, помимо основной работы. В некоторых ситуациях, когда услуги формального сектора недоступны, приходится работать и по 120 часов. Это очень тяжело. Я и предположить не могла, что такое возможно", – говорит она.
Более того, вклад женщин, занятых неформальным уходом, нельзя оценивать исключительно сквозь призму экономической ценности. На примере Ашлин мы видим, насколько важен этот вклад не только для восстановления после болезни, но и для достойного ухода из жизни. Женщины привносят в уход элементы сострадания и эмпатии, помогая формировать в семье и в сообществе культуру любви, солидарности и поддержки.
Нужны стратегии, которые обеспечат заслуженное признание неоценимого вклада женщин, осуществляющих уход, и позволят наилучшим образом поддержать их в этом. Для этого нужно вкладывать средства в обеспечение финансового равенства, в защиту психического здоровья, в улучшение доступа к информации, в обеспечение возможности работать с гибким графиком и в интеграцию неформального ухода с формальными системами помощи и поддержки на базе местных сообществ.
"Без неформального ухода система здравоохранения просто рухнет", – считает Ашлин. Для того, чтобы повысить устойчивость систем ухода, обеспечить признание огромного вклада женщин и способствовать построению здоровых сообществ на принципах уважения и любви, необходимо вкладывать средства в поддержку, защиту и расширение прав и возможностей людей, вовлеченных в неформальный уход.
Поддержка ВОЗ для стран
ЕРБ ВОЗ в тесном взаимодействии с региональными и национальными организациями лиц, осуществляющих уход, занимается повышением осведомленности о потребностях людей, вовлеченных в неформальный уход, и оказывает содействие в обмене знаниями и опытом между странами и регионами. Признавая растущие потребности людей, вовлеченных в неформальный уход, в поддержке и информации, ЕРБ ВОЗ начало работу над специально предназначенным для них учебным курсом с открытым доступом. Также Региональное бюро помогает странам координировать взаимодействие между сферами формального и неформального ухода и вовлеченными в них людьми, что позволяет учитывать их мнения при выработке подходов к оценке качества ухода и анализу услуг долгосрочного ухода.