Данные помогают изменить отношение жителей Кыргызстана к онкологическим заболеваниям

В Кыргызстане широко распространено мнение о том, что рак неизлечим, и это создает немало проблем для общественного здравоохранения. В стране с традиционно низкими показателями выживаемости при онкологических заболеваниях данные могут использоваться для того, чтобы наглядно продемонстрировать, как меры профилактики и раннего выявления, а также надлежащий доступ к лечению, помогают спасать жизни людей.

Семь лет назад в Кыргызстане был создан национальный канцер-регистр. Его руководитель д-р Елена Тен рассказала нам о том, как данные способны влиять на отношение людей к раку. После того, как д-р Тен приняла участие в организованной Международным агентством ВОЗ по изучению рака (МАИР) летней школе по теме национальных канцер-регистров, она стала активным сторонником капиталовложений в сбор и анализ данных об онкологических заболеваниях в Кыргызстане.

"Надлежащий мониторинг онкологических заболеваний среди населения на базе качественных данных позволяет нам увидеть реальную картину бремени рака и оценить эффект от тех или иных мер политики", – считает она.

Начиная с 2015 г. национальный канцер-регистр предоставляет важную информацию о случаях рака в трех областях страны, в том числе в Чуйской области, крупнейшем регионе Кыргызстана.

"Канцер-регистр – это инструмент мониторинга и центр обработки данных. Он обеспечивает сбор и анализ информации обо всех случаях рака у взрослых и детей в рамках единой электронной базы данных. Мы собираем информацию о стадиях болезни, числе больных и видах лечения в каждом случае, с момента постановки диагноза до смерти или излечения пациента, – говорит д-р Тен. – Мы предоставляем Министерству здравоохранения данные эпиднадзора за онкологическими заболеваниями, в том числе сводные данные о числе случаев, стадиях болезни и показателях выживаемости пациентов, а также информацию об эффективности мер профилактики рака в разных областях страны."

В этом отношении популяционный канцер-регистр отличается от больничных регистров, которые врачи используют для целей лечения, ведения и контроля отдельных пациентов, а администраторы больниц – для планирования, мониторинга и оценки результатов тех или иных мер, таких как внедрение новых технологий. Данные из популяционных канцер-регистров могут использоваться для выработки и укрепления национальной политики профилактики, раннего выявления и лечения рака, поэтому такой регистр – это основа любой национальной программы борьбы против рака.

"Регистр обеспечивает качественные данные для всех аспектов планирования услуг. Это сложный процесс, который предполагает изменение прежних подходов к работе, от надлежащего ведения записей до составления отчетов на базе качественных данных", – говорит д-р Тен.

"Ежегодно мы предоставляем наши данные медицинским и научным ассоциациям. Мы рассказываем о том, что происходит на популяционном уровне и почему нужно постоянно стремиться повышать качество наших данных. Уже сейчас канцер-регистр помогает выявлять и оценивать несправедливые различия, касающиеся онкологических заболеваний, и принимать эффективные решения о вложении ресурсов. В ближайшие годы мы будем все лучше понимать долгосрочные тенденции в отношении рака", – добавляет она.

Министерство здравоохранения Кыргызстана приняло решение о создании и финансировании популяционного канцер-регистра после того, как в 2015 г. страну посетила совместная миссия ЕРБ ВОЗ, МАГАТЭ и МАИР. Министерство приняло решение разместить регистр на базе двух научных учреждений – Научно-производственного объединения "Профилактическая медицина" и Национального центра онкологии и гематологии. Такое решение отображает сотрудничество между клиническими учреждениями и системой общественного здравоохранения. В 2017 г., 2018 г. и 2019 г. были организованы дополнительные миссии ВОЗ в поддержку создания регистра.

Новый цифровой регистр пришел на смену системе регистрации, действовавшей с 1953 г. В старой системе регистрировать случаи рака должны были только онкологи. Теперь же информация поступает в канцер-регистр из всех больниц и учреждений, где может быть подтвержден диагноз "злокачественное новообразование" или где пациент может получить лечение.

Одна из главных сильных сторон национального канцер-регистра Кыргызстана заключается в том, что он собирает и анализирует данные о случаях онкологических заболеваний как среди детей, так и среди взрослых. Детский рак в значительной степени нельзя предотвратить, и он не выявляется посредством скрининга. Здесь необходимо тщательно отслеживать каждый случай, чтобы как можно раньше обеспечить диагностику и лечение.

Существуют основания полагать, что показатели детской смертности от онкологических заболеваний в Кыргызстане занижены вследствие несвоевременной регистрации детских смертей членами семьи. Такой вывод был сделан на основании сверки данных канцер-регистра с данными, полученными от первого в стране детского хосписа. Также данные канцер-регистра указывают на более низкие показатели эффективности диагностики рака у девочек по сравнению с мальчиками. Согласно имеющимся данным, диагноз намного чаще ставится людям трудоспособного возраста, нежели детям и людям старшего возраста, и услуги диагностики и лечения рака по-прежнему предоставляются главным образом в больших городах.

Публикация данных из канцер-регистра также является важным инструментом информационно-разъяснительной работы. В 2021 г. в результате информационной кампании гражданского общества – прежде всего объединений пациентов с онкологическими заболеваниями – было увеличено бюджетное финансирование борьбы против рака. Канцер-регистр в Кыргызстане входит в сеть канцер-регистров в Европейском регионе, которая обеспечивает сотрудничество и взаимную поддержку между такими структурами.

Д-р Тен и ее коллеги не только занимаются сбором и анализом данных, но и принимают активное участие в работе национальной программы по борьбе против рака, учрежденной при поддержке ВОЗ. "Мы, работники канцер-регистра, на основании имеющихся данных обозначаем приоритетные направления для улучшения мер по борьбе против рака, – говорит д-р Тен. – С тех пор, как начал работу канцер-регистр, эти приоритетные направления постоянно меняются. Мы должны постоянно обращать внимание на вопросы лечения рака, но при этом нельзя забывать и о профилактике и раннем выявлении."

Директор Отдела страновых программ здравоохранения в ЕРБ ВОЗ д-р Nino Berdzuli дала высокую оценку предпринимаемым Кыргызстаном мерам по поддержке национального канцер-регистра. "Когда имеются хорошие специалисты, которые понимают необходимость канцер-реестров, то единственный остающийся ингредиент для успеха – это политическая воля. Кыргызстан демонстрирует очень высокий уровень лидерства в этой сфере."

"Следующей задачей для национальной программы по борьбе против рака станет повышение доступности услуг диагностики и лечения, и тогда люди смогут наконец поверить, что рак может быть излечим", – говорит она.