Болезни уха и потеря слуха – одни из самых распространенных нарушений здоровья, и в Европейском регионе ВОЗ они затрагивают свыше 190 миллионов человек. Одна из них – Паулина Левандовска (Paulina Lewandowska) из Польши. Когда ей было три года, родители стали замечать, что она не реагирует на голоса и звуки.
Они отвели Паулину на обследование, и ей поставили диагноз "потеря слуха в обоих ушах", которая, скорее всего, была вызвана тем, что в младенчестве она переболела менингитом. Паулина вспоминает, что в детстве ей очень нравилось приходить на прием к специалистам по слуху. "Пока врачи проводили тесты, они играли со мной. У меня до сих пор где-то лежит мой первый слуховой аппарат."
Родители Паулины проводили с ней многие часы, занимаясь реабилитацией и развитием речи. "Мама даже пыталась научить меня английскому языку, хотя сама не говорила на нем, – с восхищением говорит Паулина. – Мы купили польско-английский словарь, и мама сначала учила слова сама, а потом учила меня их произносить." Это было 20 лет назад, когда школы еще не имели таких возможностей поддерживать детей с потерей слуха, поэтому родители Паулины всегда помогали ей в учебе.
Сейчас Паулина – соискатель степени PhD в Католическом университете Люблина им. Иоанна Павла II. Она занимается изучением темы инклюзивного образования для слабослышащих учеников, с широким определением успешности школьного обучения, включающим как успеваемость, так и социальное и психологическое благополучие. Также Паулина – секретарь Международной федерации слабослышащей молодежи и вице-президент Польской ассоциации слабослышащих людей и пользователей кохлеарных имплантатов. Паулина любит путешествовать и читать, и большую часть своего свободного времени она занимается продвижением безбарьерной среды и инклюзивности для глухих и слабослышащих людей, в качестве внештатного тренера, консультанта и эксперта.
Осведомленность и образование
Рассказывая о доступных в Польше услугах, она отмечает целый ряд выдающихся инициатив. Например, граждане имеют право на бесплатную операцию кохлеарной имплантации – вмешательство, способное качественно изменить жизнь пациента. Конечно, ситуацию нельзя назвать идеальной – есть проблемы с очередями за получением услуг, с финансовой поддержкой. Какие изменения на программном уровне Паулина хотела бы увидеть в своей стране? "Мне кажется, нужно начать с начала, – отвечает она, подумав. – Нужно проводить исследования, собирать данные о людях с потерей слуха. Любые предлагаемые изменения в политике в этой сфере нужно обсуждать непосредственно с этими людьми, потому что никто не знает о потребностях глухих и слабослышащих людей больше, чем они сами. Конечно же, на то, чтобы обеспечить сразу все потребности, не хватит денег, но я думаю, что имеющиеся ресурсы можно использовать с умом. И я хотела бы сделать особый акцент на важности осведомленности и образования: до сих пор остается очень много пробелов в знаниях о последствиях проблем со слухом, и очень много заблуждений."
Одно из таких распространенных заблуждений – это уверенность в том, что слуховые аппараты помогают восстановить слух. Паулина утверждает, что это не так. "Я ношу очки. Когда я надеваю очки, то сразу начинаю видеть четко. Плохое зрение больше не мешает мне нормально функционировать. Когда человек начинает использовать кохлеарные имплантаты или слуховой аппарат, начинается процесс реабилитации. Это не излечение. Людям по-прежнему может быть трудно функционировать даже с такими устройствами – например, в шумных местах."
Паулина – убежденный сторонник инклюзивного подхода. "Наличие или отсутствие слуха не должно определять нас как людей. Да, мы – слабослышащие или глухие люди, но ведь куда важнее то, что мы еще и граждане, чьи-то близкие, работники, учащиеся и так далее, – говорит она. – Подлинная инклюзивность возможна лишь в том случае, когда окружающая среда адаптируется настолько, что люди с инвалидностью не ощущают себя в чем-то ограниченными. Именно поэтому важно бросать вызов отношению общественности."
Реальные перемены
За последние годы люди с потерей слуха стали играть более активную роль в корпоративном секторе, в научной среде и в популярной культуре. Мы еще на один шаг приблизились к построению инклюзивного общества. Но все начинается с открытости и с правильных вопросов. "Представьте себе, – говорит Паулина, – что вы чего-то не знаете. Вы просто зададите вопрос кому-то, кто может знать ответ. Люди с потерей слуха прекрасно знают, что им нужно. Кто-то прибегает к услугам сурдопереводчика, кто-то пользуется палантайпом или индукционной петлей, кто-то умеет читать по губам, а кто-то попросит вас повторить то, что вы только что сказали. Учителя, коллеги, другие слышащие люди не должны опускать руки при первом же сбое в коммуникации с людьми с потерей слуха – напротив, они должны стараться найти способ наладить коммуникацию."
Паулина вспоминает, как ее знакомый, слабослышащий человек, во время регистрации на рейс в аэропорту сообщил, что у него есть инвалидность. Ему сразу же предложили инвалидное кресло, хотя все, что требовалось тогда от сотрудника – это повторить только что сделанное объявление. Этой почти что анекдотичной ситуации можно было бы избежать, если бы сотрудник аэропорта задал простой вопрос: "Как я могу вам помочь?"
Каждый год 3 марта ВОЗ отмечает Всемирный день слуха. "Я рада, что ВОЗ занимается всеми аспектами здоровья уха и проблемами слуха, причем не только потерей слуха, но и его защитой, – говорит Паулина. – Я считаю это важным элементом повышения осведомленности общества о проблемах со слухом, которые распространены очень широко. Я верю, что если мы и дальше будем постоянно поднимать эту проблему, то жизнь людей с потерей слуха – таких, как я – станет лучше. Я знаю, что реальные перемены есть уже сейчас, и барьеры постепенно исчезают."