Monique Post souffre de l’affection post-COVID-19 (COVID longue) depuis près de 3 ans maintenant, ayant contracté la maladie lors de la première vague de la pandémie en mars 2020. Elle souhaitait soutenir d’autres patients confrontés à cette maladie et, en mai 2022, elle est devenue assistante à temps partiel pour C-Support, une organisation financée par l’État qui délivre des conseils et une orientation aux personnes présentant des symptômes de COVID-19 à long terme.
Vivant dans le sud des Pays-Bas, Monique exerçait auparavant comme coach pour des jeunes autistes, et avait l’habitude de voyager dans le monde entier pour donner des conférences tout en acceptant de nombreuses missions en freelance. Or, lors des 6 premiers mois de sa COVID longue, elle s’est mise à s’arrêter fréquemment en promenant son chien, devant s’appuyer sur un arbre pour reprendre son souffle.
Douleurs thoraciques extrêmes, essoufflement au point de perdre connaissance, sensation de pression interne écrasante dans le cerveau et troubles de l’élocution sont quelques-uns des plus de 30 symptômes de la COVID longue dont souffre toujours Monique.
En se remémorant le début de sa maladie, elle se souvient que le professionnel de santé qu’elle a consulté ne l’a pas prise au sérieux, un témoignage qu’elle entend malheureusement trop souvent de la part des autres patients atteints de COVID longue auxquels elle apporte aujourd’hui son soutien.
« Ma médecin généraliste m’a dit que comme je n’avais pas de fièvre, je ne pouvais pas avoir la COVID-19. Je souffrais d’essoufflement aigu, ne serait-ce qu’en m’asseyant et en essayant de lui parler, mais elle m’a renvoyée chez moi en me disant que je faisais peut-être de l’hyperventilation à cause du stress. Je suis sortie de la clinique en titubant et en pleurant, sachant que j’étais en danger, et pourtant bien seule. »
Monique a commencé à travailler à temps partiel pour C-Support depuis son domicile, donnant des informations et des conseils aux patients par téléphone. « C’était génial de commencer à travailler avec les patients et de s’assurer que chacun d’entre eux savait qu’il était écouté et pris au sérieux », explique-t-elle.
Bien qu’elle soit elle-même atteinte d’une COVID longue, Monique se rend compte qu’il est plus important d’écouter que de tout rapporter à sa propre expérience.
« Comprendre d’emblée l’expérience des autres est impossible, car on est tous très différents. Les patients doivent expliquer ce qu’ils vivent, et je dois y consacrer du temps pour qu’ils puissent m’aider à comprendre. Ils ressentent vraiment la différence lorsqu’ils sont écoutés. Un patient m’a d’ailleurs dit que c’était la première fois qu’il se sentait vraiment écouté par quelqu’un. Ça ne devrait pas du tout se passer comme ça. »
Bien qu’elle aime ce qu’elle fait, la maladie de Monique l’a parfois empêchée de remplir son nouveau rôle vital. L’été dernier, ses jambes se dérobaient parfois sans raison. Cinq mois plus tard, elle a également développé des problèmes d’élocution, des vertiges et des tremblements de type Parkinson qui l’ont obligée à réduire ses heures de travail pendant plusieurs semaines. Ces symptômes ont maintenant diminué de moitié, et elle a pu reprendre ses horaires de travail antérieurs en procédant à des ajustements.
En ce qui concerne l’avenir, Monique pense que l’adoption d’une approche plus coordonnée de la lutte contre l’affection post-COVID-19 serait hautement bénéfique pour les patients. « Nous devrions réunir des patients et des professionnels du monde entier dans le but de lutter contre la maladie post-infectieuse. Nous devons faciliter ces rencontres pour encourager le brassage des idées avant qu’il ne soit trop tard. Ce n’est qu’alors que nous pourrons faire des miracles. »
Dans la Région européenne de l’OMS, on estime qu’au moins 17 millions de personnes ont souffert d’une affection post-COVID-19 rien qu’au cours des 2 premières années de la pandémie. L’OMS/Europe collabore avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients atteints de COVID longue, dirigé par des personnes souffrant ou ayant souffert de cette maladie, afin de s’assurer que les pouvoirs publics et les autorités sanitaires prennent ce problème au sérieux. Ensemble, ils promeuvent une plus grande reconnaissance de la maladie et un meilleur échange des savoirs, la réalisation de davantage de recherche et une meilleure communication des données, et l’amélioration des capacités de réadaptation.