Le docteur Sara Biere-Rafi, médecin généraliste, est l’une des 140 professionnels de santé qui travaillent pour C-Support, une organisation financée par l’État qui délivre gratuitement des informations, des orientations et des conseils aux patients atteints de l’affection post-COVID-19, également connue sous le nom de COVID longue, sur l’ensemble du territoire néerlandais.
Elle et ses collègues de l’organisation ont apporté leur soutien à plus de 23 000 patients depuis le début de la pandémie, et même si les cas de COVID-19 ne sont plus ce qu’ils étaient, elle explique que la demande d’aide ne montre aucun signe de fléchissement puisqu’une moyenne de 800 à 1 000 patients atteints de COVID longue s’inscrit tous les mois pour obtenir de l’aide.
Les résultats d’une étude publiée en août 2022 par l’Université de Groningue (Pays-Bas) indiquent que 12,7 % des personnes atteintes de COVID-19 (soit 1 personne sur 8 souffrant de cette maladie) présentent des symptômes nouveaux ou fortement accrus 3 à 5 mois après leur infection initiale, soulignant le besoin urgent de venir en aide aux milliers de personnes devant gérer une multitude de symptômes invalidants à long terme.
Combler le fossé
« On s’adresse à nous parce que les soins disponibles ne sont pas suffisants », explique le docteur Biere-Rafi. « Les connaissances des prestataires de soins de santé sur la COVID longue sont encore limitées. En outre, les soins sont très fragmentés et ne répondent pas aux besoins des patients, en particulier ceux qui présentent des symptômes invalidants. Je suis très préoccupée par l’impact que l’affection post-COVID-19 exerce et exercera non seulement sur ces personnes et leurs familles, mais aussi sur l’ensemble de la société. »
Les patients peuvent s’inscrire en ligne pour bénéficier de l’aide de C-Support s’ils présentent des symptômes 3 mois après le diagnostic initial de la COVID-19. Ils reçoivent dès lors des appels réguliers de l’équipe constituée principalement d’assistants sociaux et d’experts du travail, ainsi que d’une équipe médicale composée de médecins généralistes, de pneumologues et d’un médecin du travail.
« Nous parlons à des patients qui sont parfois confinés chez eux ou alités en raison de leurs symptômes, et qui sont très isolés », explique-t-elle. « Ils sont trop malades pour participer à des programmes de réadaptation et n’ont personne vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. »
« Nous avons effectué des recherches auprès de 8 000 de nos patients et avons constaté que 30 % d’entre eux étaient incapables de travailler en raison de leurs symptômes, et que 45 % avaient réduit de moitié leurs heures de travail normales. Nos données sont corroborées par le nombre de patients souffrant de COVID longue qui font appel à une compagnie d’assurance du travail pour obtenir des indemnités de maladie. Si ce nombre continue d’augmenter, nous serons dès lors confrontés à d’importants problèmes. Nous devons investir dans l’amélioration des soins. »
La majorité des patients qui contactent aujourd’hui C-Support le font parce qu’ils arrivent à la fin de leur droit statutaire à l’allocation maladie, qui est de 2 ans, et qu’ils risquent maintenant de perdre leur emploi, nous confie le docteur Biere-Rafi.
« Au début de la pandémie, les questions portaient davantage sur la recherche d’une forme de reconnaissance et d’informations sur les symptômes. Aujourd’hui, les patients cherchent des conseils juridiques et financiers, et demandent s’il existe des traitements qu’ils n’ont pas encore essayés et qui pourraient les aider. »
Un besoin en cliniques spécialisées
En plus de délivrer des informations et des conseils aux patients, l’équipe propose également une formation aux professionnels de santé et participe à des programmes de recherche sur la maladie.
L’organisation appelle à la création de cliniques spécialisées dans le traitement de l’affection post-COVID-19 qui permettraient d’intégrer et de centraliser les soins aux patients, de former les professionnels de santé et de faciliter la recherche à grande échelle.
« Il s’agit d’une maladie au sujet de laquelle nous avons encore beaucoup à apprendre, et les enseignements précédemment tirés des maladies post-infectieuses peuvent contribuer à répondre à certaines questions », déclare le docteur Biere-Rafi. « Nous avons mentionné aux autorités la nécessité de créer des cliniques spécialisées, d’accroître le financement de la recherche et de renforcer la collaboration nationale et internationale. Comme les patients se tournent désespérément vers des traitements non éprouvés et parfois dangereux, des mesures urgentes s’imposent. »
Dans la Région européenne de l’OMS, on estime qu’au moins 17 millions de personnes ont souffert d’une affection post-COVD-19 rien qu’au cours des 2 premières années de la pandémie. L’OMS/Europe collabore actuellement avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients atteints de COVID longue, dirigé par des personnes souffrant ou ayant souffert de cette maladie, afin de s’assurer que les pouvoirs publics et les autorités sanitaires prennent ce problème au sérieux :
- en faisant mieux reconnaître cette maladie et en favorisant l’échange des savoirs ;
- en promouvant la recherche et la communication de données ;
- en améliorant les capacités de réadaptation.