На Мальте была успешно внедрена новаторская практика предоставления медработников для сопровождения пациентов с онкологическими заболеваниями, что позволяет обеспечить персонализированное комплексное обслуживание во время и после лечения. Д-р Gauden Galea, представитель ВОЗ в Китае и эксперт в области общественного здравоохранения, родился на Мальте и хорошо знаком с системой оказания медицинских услуг в этой стране. Он признает, что оказание помощи, ориентированной на пациента, часто обсуждается, но редко встречается в повседневной жизни. Введение нового функционала призвано изменить ситуацию.
«Сопровождающий медработник позволяет выстроить всю систему вокруг конкретного пациента. В период сильного стресса он помогает пациенту пройти через лабиринт услуг, протоколов и анкет, создавая вокруг своего подопечного атмосферу спокойствия, важную для поддержания психического здоровья пациента, и существенно улучшая общее впечатление от терапии».
Как и в большинстве стран с высоким уровнем доходов, на Мальте наблюдается рост числа пациентов с онкологическими заболеваниями, но одновременно с этим отмечается улучшение показателя их выживаемости. За статистикой раковых заболеваний стоят сотни личных историй борьбы, преодоления, принятия – а теперь все чаще и выздоровления. Специалисты в сфере здравоохранения на Мальте уделяют все больше внимания качеству жизни людей с онкологией – как во время лечения, так и после его завершения.
Директор Мальтийского центра ведения пациентов с онкологическими заболеваниями Danika Marmarà, тронутая страданиями больных раком людей, стала искать и разрабатывать способы удовлетворения индивидуальных потребностей пациентов за рамками необходимой терапии раковых опухолей.
Опыт лечения рака
Изучая диагностическую визуализацию в Соединенном Королевстве, Marmarà заинтересовалась оказанием помощи пациентам с онкологией. Изначально она стремилась усовершенствовать проведение скрининга на рак груди и существующие технологии, такие как методы визуализации для диагностики заболеваний молочных желез, однако со временем ее стал волновать опыт взаимодействия онкобольных с системами здравоохранения в целом.
Во время обучения и практики в Соединенном Королевстве Marmarà больше всего поразилась двум характеристикам системы лечения раковых заболеваний – своевременности и четкой координации. Для обеспечения оперативной диагностики и последующего лечения устанавливались определенные сроки. Медработники среднего звена, специализирующиеся на раковых заболеваниях, принимали на себя обязанности координаторов: они становились контактными лицами для своих пациентов, активно с ними общались, помогали им получить необходимые услуги и пройти сложные протоколы лечения. Но даже при таких относительно хорошо продуманных процессах было очевидно, что некоторые пациенты могут оказаться вне внимания системы.
Раздумывая над тем, как предотвратить попадание людей из группы риска в имеющиеся в системе прорехи и как вернуть их в систему, Marmarà впервые столкнулась с понятием «сопровождающего» – этот функционал вводился в тестовом режиме в некоторых частях Соединенных Штатов. Эта концепция ей запомнилась. Получив в Стерлингском университете (Соединенное Королевство) степень кандидата наук в области лечения онкологических заболеваний, она вернулась на родину, на Мальту, с пониманием того, как можно усовершенствовать систему оказания помощи онкобольным на местном уровне.
Точка зрения пациентов
Она начала свои исследования в больничных коридорах, расспрашивая пациентов, ожидавших приема у врача, и их родственников, чтобы понять, как сложившаяся практика ведения больных с онкологией воспринимается самими пациентами, и выявить пробелы в действующей системе. По ее словам, она хотела изучить весь путь, который проходит пациент, и узнать, что происходит на каждом из его этапов. Кроме того, ей важно было выяснить, через что приходится пройти пациентам после завершения лечения.
«И пациенты, и их близкие отмечали, что по завершении терапии чувствовали себя более потерянными, потому что они реже взаимодействовали с системой. В течение девяти месяцев ими занималась группа медиков, а потом все внезапно заканчивалось, и у них возникало ощущение, что до них никому нет дела».
Выслушивая пациентов в онкодиспансерах, она выяснила, что в течение первого полугода-года их потребности обычно меняются. «При постановке диагноза пациентам нужно совсем не то же самое, что после лечения, которое отбирает много эмоциональных сил. Потребности каждого человека зависят от ситуации; например, работающей замужней женщине важно вернуться на работу, справиться с домашними делами и семейными отношениями и, разумеется, удовлетворить свои физиологические, психосоциальные, духовные и эмоциональные потребности».
В ответах пациентов сквозил незаданный вопрос: как вы можете помочь мне пройти через это испытание? Ей было ясно, что пациенты нуждаются в человечном отношении со стороны системы здравоохранения, в том, чтобы кто-то ответил на тревожащие их вопросы, помог им преодолеть трудности и отстоять свои интересы.
Экономическое обоснование
В течение года Marmarà занималась исследованием системы лечения раковых заболеваний на Мальте и опыта пациентов, а затем представила результаты своих изысканий Министерству здравоохранения. Проведенный ею аудит и опросы пациентов показали наличие явных пробелов в существующей системе и задали направление для потенциального совершенствования.
Основными областями, требующими внимания, были признаны задержки с получением терапии, трудности с ориентированием пациентов в системе, а также потребность в более четко скоординированном, индивидуализированном и непрерывном оказании помощи. Информация об опыте пациентов и их родных, пережитом на разных этапах лечения онкозаболевания, заложила основу для внедрения функционала сопровождающего медработника, а также других нововведений, таких как оперативная диагностика лиц с подозрением на наличие ракового заболевания и выстроенная система оказания помощи пациентам, перенесшим онкологию.
Функционал сопровождающего медработника на Мальте ориентирован на комплексное непрерывное облуживание. Перечень его обязанностей составлен исходя из полученных от пациентов сведений об их ежедневных потребностях, в том числе таких как доступ к информации о конкретном виде рака, комплексное обслуживание и преодоление страха, вызванного неизвестностью.
Введение и эволюция функционала сопровождающего медработника происходили медленно, но верно. Сначала были собраны и проанализированы данные для выявления существующих пробелов в системе обслуживания исключительно с точки зрения пациентов, а не медицинских учреждений, как это делалось раньше. Затем на основе сделанных выводов в Министерство здравоохранения было представлено обоснование инвестиций. Особенно важно было показать, что должность сопровождающего медработника может быть полезна для всей системы здравоохранения, чтобы не только улучшить впечатления пациентов и сократить количество жалоб, но и уменьшить потребности в госпитализации и оказать поддержку другим участникам междисциплинарных групп.
Плоды настойчивости
Для получения поддержки от врачей, медицинских работников среднего звена и должностных лиц в сфере здравоохранения потребовалось предъявить доказательства и проявить настойчивость. Однако этот труд был не напрасным. В 2017 году, после проведения подготовительной работы, была введена должность медработника, сопровождающего пациентов с раком толстой и прямой кишки. С тех пор были набраны аналогичные специалисты для сопровождения больных с онкологическими заболеваниями желудочно-кишечного тракта, легких, мочеполовой системы (предстательной железы, мочевого пузыря, почек, полового члена, яичка), женских половых органов, головы и шеи, а в последнее время – и для пациентов с раком груди. Сотрудники ВОЗ, посетившие Мальту в 2019 году в целях оценки системы ведения пациентов с онкологическими заболеваниями, признали ценность сопровождающих медработников и предложили конкретные рекомендации по дальнейшему совершенствованию работы, в том числе посредством передачи части многочисленных административных обязанностей секретарям.
Новичкам система оказания медицинских услуг пациентам с онкологическими заболеваниями может показаться настоящим лабиринтом, особенно если для получения лечения необходимо обращаться к нескольким специалистам в разных медучреждениях. Интеграции первичной и вторичной помощи отчасти будет способствовать введение электронных медицинских карт, которое позволит наладить взаимодействие между разными подразделениями системы. Однако это не панацея для пациентов, у которых было диагностировано такое серьезное заболевание, как рак, и которым необходимо оперативно получить доступ к информации и разобраться в системе лечения.
Опыт пациентов на разных этапах клинического пути – от диагностического обследования до последующего лечения – может колоссально различаться в зависимости от их места жительства, способности отстаивать свои интересы, вида и тяжести заболевания и других факторов. Внедренная на Мальте модель сопровождающих медицинских работников помогает ориентировать систему на нужды пациентов, лучше скоординировать и интегрировать работу разных подразделений за счет наличия специалиста, который прослеживает весь путь ведения пациента, знает, каковы его жизненные обстоятельства, и выступает в роли посредника между получателем и поставщиками услуг.
Воспроизводима ли эта модель?
Введение на Мальте должности медработника, сопровождающего пациентов с онкологическими заболеваниями, продемонстрировало преимущества такого решения для людей, у которых диагностирован рак. В числе этих преимуществ оперативная постановка диагноза (в том числе благодаря новой системе ускоренной диагностики, разработанной управлением Центра ведения пациентов с онкологическими заболеваниями совместно с врачами-терапевтами); сокращение промежутка времени между выявлением заболевания и началом лечения; более четкое понимание потребностей пациентов и лиц, обеспечивающих уход; улучшение показателей приверженности рекомендованному лечению и повышение качества жизни по оценкам самих пациентов. Возможно, другим странам следует обратить внимание на опыт Мальты. Судя по первым признакам, эта модель позволяет усовершенствовать систему ведения онкобольных и в полной мере сосредоточить ее на потребностях пациентов.