Konstantina Boumaki ist eine griechische Medizinstudentin. Als Vorstandsmitglied im European Patient Forum und im griechischen Diabetesverband ist sie auch ein aktives Mitglied der International Diabetes Federation.
Konstantina kann sich noch gut an ihre Diagnose erinnern: „Ich war neun. Ich hatte mich schon seit einiger Zeit richtig elend gefühlt. Mein Hausarzt entdeckte diesen Geruch in meinem Atem, diesen fruchtigen Geruch, der auf einen gefährlichen Ketonspiegel im Blut hinweist: das nennt sich Ketoazidose. Er schickte mich sofort ins Krankenhaus. Es war beängstigend. Aber er war ruhig und positiv, deshalb fühlte ich mich auch positiv. Ich erinnere mich, dass ich mich darauf gefreut hatte, meine wöchentliche Leckerei zu essen, die ich mit meiner Mutter im Supermarkt ausgesucht hatte. Meine erste Frage war also: Darf ich meine Süßigkeit noch essen? Und seine Antwort war: ja!“
Ihr Facharzt für Kinderdiabetes half Konstantina auch, ihre Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen. „Er half mir und meinen Eltern nicht nur, Diabetes zu verstehen, sondern gab uns auch Hoffnung, dass die Dinge einfacher werden würden, was letztendlich auch eintraf, dank neuer Technologien, die wir uns damals nicht vorstellen konnten.“
Sie fügt hinzu: „Wenn man ein wenig Hoffnung auf eine einfachere und bessere Realität in ein paar Jahren hat, hält man durch und macht auch an schwierigen Tagen weiter. Er wusste das. Und er wusste, dass psychologische Unterstützung in den ersten Tagen nach der Diagnose sehr wichtig ist, und so bat er mich und meine Mutter öfter, eine andere Familie und ihr neu diagnostiziertes Kind kennenzulernen. Sie konnten dann all die Gedanken und Ängste äußern, von denen mein Arzt wusste, dass sie ihm nichts erzählen würden. Ich erinnere mich, dass die Mütter immer weinten, um all ihre Emotionen herauszulassen.“
Konstantina betont: „Dieser Arzt ist der Grund, warum ich Aktivistin geworden bin, und der Grund, warum ich Medizin studiere.“
Eine Bindung schaffen
„Mein Rat an alle Ärzte, sowohl als zukünftige Ärztin als auch als Patientin: Sehen Sie Ihre Patienten als Menschen und nicht als Nummern“, erklärt Konstantina.
„Solange mein Arzt einen guten HbA1c-Wert [glykiertes Hämoglobin] und gute Blutzuckerwerte sehen konnte, schaute er nicht so auf die Zahlen; er interessierte sich mehr dafür, wie es mir geht und wie ich mein Leben in der Schule und mit meinen Freunden gestalte, wie ich den Diabetes akzeptiere und ob ich auf andere Dinge verzichte, um ihn zu kontrollieren. Diese Fragen waren nicht willkürlich, sondern er schuf einen sicheren Raum, ein starkes Band zwischen uns. Alle drei Monate ging ich zur Kontrolle ins Krankenhaus von Heraklion bei ihm und seiner Krankenschwester, die selbst Diabetes hatte. Ich wurde von einem großartigen Team betreut.“
Aber Konstantina erlebte auch einen ganz anderen Ansatz. „Am Anfang hatte ich eine Ernährungsberaterin, die mich nicht als Person, sondern nur als Patientin sah, der sie sagte, was sie zu tun hatte. Ich befand mich in einem gemischten Insulinsystem mit Spritzen und einem starren Ernährungsprogramm mit genauen Messungen und Zeiten. Wegen ihrer Kälte wollte ich danach nie mehr zu ihr oder einem anderen Ernährungsberater.“
Über diese Erfahrung sagt Konstantina heute: „Man sollte auf den Patienten und seine Bedürfnisse hören, damit er weiß, dass man ihm dabei helfen will, Kontrolle über den Blutzucker zu erhalten. Dies ist ein sensibler Bereich: Es gibt zahlreiche Untersuchungen, die belegen, dass Menschen mit Diabetes, insbesondere Typ-1-Diabetes, häufig Essstörungen entwickeln. Ich selbst hatte eine erhebliche Essstörung, mit der ich bis heute kämpfe, aber jetzt ist es nicht mehr so schlimm wie früher. Der Ansatz dieser Ernährungsberaterin war wirklich nicht hilfreich.“
Technologie
Menschen mit Diabetes sind oft auf Technologien angewiesen. Als Konstantina als Studentin nach Athen kam, war sie fest entschlossen, die als künstliche Bauchspeicheldrüse bekannte Pumpe auszuprobieren. Doch die Anleitung, die sie erhielt, war so mangelhaft, dass ihre Bemühungen, das Gerät zu bedienen, in einem dreimonatigen Alptraum mündeten.
„Neue Technologien sind großartig und wir brauchen sie, aber wenn wir kein gutes System haben, das uns zeigt, wie man sie benutzt, ist das schlimmer, als wenn wir sie nicht hätten! Diabetes ist sowieso ein Vollzeitjob.“
Psychologische Unterstützung
Konstantina ist der Meinung, dass ein Psychologe eine gute Ergänzung für ein Diabetesteam ist. „Menschen mit Diabetes können ihre Gefühle oft unter Verschluss halten: Wir fühlen uns allein, glauben uns beweisen zu müssen und sind uns der Stigmatisierung übermäßig bewusst. Wenn du einen schlechten Tag hast, denkst du immer, dass es deine Schuld ist und dass du nicht gut gearbeitet hast. Früher habe ich meine Gefühle versteckt, aber es ist so wichtig, offen zu sein – sonst sind die Freundschaften nicht so tief, wie sie sein sollten, sondern man baut eine Mauer auf. Manche Tage sind hart, aber man akzeptiert sie und lernt damit umzugehen. Jetzt bin ich offener und ruhiger, aber ich bin stur!“
Sie ist besorgt darüber, dass für viele junge Menschen in ärmeren Ländern die Versorgung mit Insulin unregelmäßig oder schwer zugänglich ist. Gute Freunde von ihr sind deswegen gestorben. „In manchen Ländern führen Menschen mit Diabetes aufgrund von Stigmatisierung, Diskriminierung, fehlendem Zugang zu Insulin und mangelnder Patientenaufklärung ein Schattendasein. Das muss sich ändern. Ich hatte Glück.“
Die von Konstantina so geschätzte patientenorientierte Versorgung ist der Ansatz, der in der jüngsten Publikation von WHO/Europa mit dem Titel „Therapeutische Patientenschulung: eine Einführung“ verfolgt wird. Diese soll politischen Entscheidungsträgern und Angehörigen der Gesundheitsberufe dabei behilflich sein, eine wirksame therapeutische Patientenaufklärung für alle Menschen mit chronischen Erkrankungen zu gewährleisten. Ziel ist es nicht nur, Entscheidungsprozesse in Bezug auf die klinische Versorgung zu verbessern, indem die Patienten durch Aufklärung, Befähigung und Unterstützung eingebunden werden, sondern auch, ihnen zu einem sinnvolleren Leben zu verhelfen.
Hintergrund zum Thema Diabetes: Wozu haben sich die Mitgliedstaaten der WHO verpflichtet?
2022 haben sich die Mitgliedstaaten der WHO erstmals für die Festlegung globaler Zielvorgaben für Diabetes ausgesprochen, die Teil der Empfehlungen zur Stärkung und Überwachung von Diabetesmaßnahmen im Rahmen nationaler Programme für nichtübertragbare Krankheiten waren.
WHO/Europa und die International Diabetes Federation Europe haben sich darauf geeinigt, die Fortschritte zu beschleunigen, um diese globalen Diabetesziele bis 2030 zu erreichen oder zu übertreffen:
- 80 % der mit Diabetes lebenden Menschen sollen eine ordnungsgemäße Diagnose erhalten.
- 80 % von ihnen sollen über eine gute Kontrolle über ihren Blutdruck und Blutzuckerspiegel verfügen.
- 60 % der Menschen mit Diabetes ab 40 Jahren erhalten Statine.
- 100 % der Menschen mit Typ-1-Diabetes haben Zugang zu bezahlbarem Insulin und zu Blutzucker-Selbstkontrollen.