Datos y cifras
- En el mundo hay más de 15 millones de personas con lesiones medulares.
- La mayoría de los casos de lesión de la médula espinal se deben a traumatismos causados por caídas, accidentes de tráfico o violencia, lo que significa que pueden prevenirse.
- Las personas con lesiones medulares corren el riesgo de desarrollar afecciones secundarias debilitantes y que pueden incluso ser causa de una mortalidad prematura.
- Las lesiones medulares se asocian a una menor tasa de escolarización y de participación en la economía, lo que conlleva importantes costos individuales y sociales.
- Una prevención eficaz, el tratamiento, la rehabilitación y la atención de salud continuada son esenciales para aliviar la carga mundial que suponen las lesiones medulares.
Generalidades
La expresión «lesiones de la médula espinal» hace referencia a los daños producidos en la médula espinal por traumatismos (por ejemplo, caídas y accidentes de tráfico) o por causas no traumáticas, como tumores, enfermedades degenerativas y vasculares, infecciones, toxinas o defectos congénitos.
El grado de deterioro relacionado con una lesión medular depende de la gravedad de la lesión y de su localización en la médula espinal. La lesión medular provoca la pérdida completa o incompleta de las funciones sensoriales y/o motoras por debajo del nivel de la lesión. En la paraplejia se conservan las funciones de los brazos, mientras que en la tetraplejia estas también se ven afectadas. Cualquiera que sea el nivel de la lesión, puede aparecer una disfunción del sistema nervioso autónomo que afecte a diversas funciones.
El tratamiento inadecuado de las deficiencias y afecciones secundarias relacionadas con las lesiones medulares suele ser causa de mortalidad prematura.
Las lesiones medulares pueden mermar la capacidad de realizar actividades cotidianas como caminar, utilizar las manos, vaciar fisiológicamente el intestino o la vejiga o lavarse y vestirse. Las limitaciones se ven agravadas por ideas erróneas, actitudes negativas y barreras físicas a la movilidad básica, lo que restringe la independencia y la plena participación social. Las lesiones medulares son una de las principales causas de discapacidad de larga duración, y en 2021 serán responsables de más de 4,5 millones de años perdidos por discapacidad (APD).
Es importante señalar que muchas restricciones para realizar actividades y participar en esferas relevantes de la vida no son consecuencia de la enfermedad en sí, sino de la insuficiencia o inadecuación de la atención médica, la rehabilitación y el acceso a las tecnologías de apoyo, de la elevada carga económica y de las barreras existentes en los entornos físico, social y político. Por ejemplo, solo en el 5-35% del mundo hay accesos para sillas de ruedas.
Magnitud del problema
Las estimaciones mundiales indican que aproximadamente 15,4 millones de personas tenían una lesión en la médula espinal en 2021.
Las lesiones medulares son más frecuentes en los hombres que en las mujeres; la prevalencia de las lesiones de la médula espinal y los APD atribuidos a este grupo demográfico son sistemáticamente más elevados.
La esperanza de vida de las personas con lesiones medulares está estrechamente relacionada con el deterioro neurológico y con enfermedades secundarias prevenibles. Las personas con lesiones medulares suelen morir de forma más temprana debido a factores relacionados con el sistema de salud, como la falta de acceso a los servicios de salud o la mala calidad de estos. En el caso de las personas con lesiones medulares, la tasa de mortalidad hospitalaria es casi tres veces mayor en los países de ingresos medianos y bajos que en los de ingresos altos.
Las ideas erróneas, las actitudes negativas y las barreras a la movilidad impiden a muchas personas participar plenamente en la sociedad. Los niños con lesiones medulares tienen menos probabilidades que sus compañeros de empezar la escuela y, una vez matriculados, menos probabilidades de progresar. Los adultos con lesiones medulares se enfrentan a barreras similares a la participación económica, con tasas de desempleo superiores al 60%.
Muchas personas con lesiones medulares, las personas que se ocupan de ellas y sus familias se enfrentan a importantes consecuencias sociales y económicas. Si bien los datos existentes limitan las estimaciones de los costos globales asociados a las lesiones medulares, su impacto económico es considerable. Los costos indirectos (por ejemplo, la pérdida de ingresos) a menudo superan a los directos, que son más elevados en el primer año tras la aparición de la lesión medular, y son asumidos en gran parte por la persona afectada.
Signos y síntomas
Dependiendo de la gravedad y localización de la lesión, las personas con una lesión de la médula espinal pueden experimentar:
- pérdida parcial o completa de las funciones sensoriales y/o motoras (incluidas las funciones de los músculos respiratorios);
- disfunción intestinal, vesical y sexual;
- desregulación de la tensión arterial, la frecuencia cardiaca y/o la temperatura corporal.
Las lesiones medulares suelen llevar asociado el riesgo de desarrollar complicaciones, como afecciones secundarias debilitantes y potencialmente mortales, tales como:
- espasticidad;
- dolor (crónico);
- infecciones urinarias;
- úlceras de decúbito;
- complicaciones respiratorias;
- hiperreflexia autónoma;
- trombosis venosa profunda;
- osteoporosis.
Además, las personas con lesiones medulares pueden desarrollar signos clínicos de depresión, lo que repercute negativamente en las mejoras funcionales y la salud en general.
El riesgo de mortalidad es mayor en el primer año tras la lesión, y sigue siendo alto en comparación con la población general. El nivel y la gravedad de la lesión, la disponibilidad de atención médica oportuna y de calidad, el método de traslado al hospital tras la lesión y el tiempo transcurrido hasta el ingreso hospitalario son factores importantes.
Causa, factores de riesgo y prevención
Las lesiones traumáticas por caídas y accidentes de tráfico son la principal causa de lesiones de la médula espinal, seguidas de las lesiones violentas (incluidas las conductas autolesivas y los intentos de suicidio) y las relacionadas con el trabajo o el deporte. Las emergencias también pueden provocar un aumento de las lesiones medulares. Los terremotos, por ejemplo, pueden provocar un aumento de las lesiones medulares debidas a contusiones; los conflictos pueden provocar un aumento de las lesiones penetrantes. Las lesiones medulares no traumáticas también están aumentando, sobre todo en poblaciones envejecidas, debido al incremento de enfermedades no transmisibles como tumores y afecciones degenerativas y vasculares que pueden causar daños en la médula espinal.
Existen intervenciones eficaces para prevenir muchas causas de lesiones traumáticas de la médula espinal. Entre ellas se encuentran la mejora de las infraestructuras viarias, los vehículos y el comportamiento vial de las personas para evitar los accidentes de tráfico, los protectores de ventanas para prevenir las caídas, las políticas dirigidas a impedir el consumo nocivo de alcohol y el acceso a las armas de fuego para reducir la violencia, y las estrategias de prevención de la violencia doméstica y el suicidio (incluida la prestación de servicios de salud mental en condiciones equitativas). La prevención de las lesiones medulares no traumáticas pasa por el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad subyacente.
La prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de las afecciones secundarias relacionadas con las lesiones medulares son esenciales para aumentar la esperanza de vida.
Tratamiento, rehabilitación y gestión
El acceso oportuno a la gestión prehospitalaria, la atención de urgencia y de pacientes agudos y la rehabilitación son esenciales para garantizar la supervivencia y restablecer niveles óptimos de funcionamiento, con el objetivo de minimizar la discapacidad de larga duración. El tratamiento a largo plazo es indispensable para mantener el funcionamiento y prevenir las afecciones secundarias y la mortalidad prematura. A continuación se enumeran algunas de las medidas esenciales:
- tratamiento prehospitalario oportuno y adecuado: reconocimiento rápido de la presunta lesión medular, evaluación rápida e inicio del tratamiento de la lesión, incluida la inmovilización de la médula espinal, según sea necesario;
- atención de pacientes agudos (incluida la intervención quirúrgica), en función del tipo y la gravedad de la lesión, el grado de inestabilidad y la presencia de compresión neural, y de acuerdo con los deseos de la persona y su familia;
- acceso a rehabilitación multidisciplinar en fase aguda y posaguda y continua, incluidos servicios de salud mental, para tratar las deficiencias existentes y optimizar el funcionamiento, la independencia, la integración en la comunidad, en particular la reinserción profesional, y el bienestar general;
- acceso a productos de apoyo que permitan a las personas realizar actividades cotidianas que de otro modo no podrían llevar a cabo y que son esenciales para aumentar el funcionamiento y la independencia;
- acceso a una atención de salud continuada para detectar y tratar las complicaciones y reducir los riesgos de afecciones secundarias; y
- conocimientos especializados sobre lesiones de la médula espinal y capacidades pertinentes por parte de los proveedores de atención médica y de rehabilitación.
Las personas con discapacidades como las lesiones de la médula espinal siguen experimentando importantes desigualdades en materia de salud. De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los Estados Miembros deben garantizar que las personas con lesiones medulares puedan acceder de manera gratuita o a precios accesibles a una atención de salud y a unos servicios de apoyo social de calidad, variedad y categoría equiparables a los que están a disposición de las demás personas. Abordar las desigualdades es un aspecto esencial del cumplimiento de este mandato.
Cuidado personal
Para gestionar las deficiencias relacionadas con las lesiones medulares, restablecer niveles óptimos de funcionamiento y prevenir afecciones secundarias es indispensable mantener un cuidado personal adecuado. Este cuidado requiere una serie de competencias para aplicar estrategias eficaces de la forma más independiente posible y para llevar un estilo de vida saludable.
Sin embargo, las personas con lesiones medulares más graves suelen necesitar cuidados y apoyo continuos, los cuales van a cargo la mayoría de las veces de cuidadores informales. Los cuidadores se enfrentan a problemas como el estrés, la tensión asociada a su función, la carga económica, el aislamiento social, la falta de servicios comunitarios y el duelo en el caso de pérdida de seres queridos. El hecho de cuidar de una persona con una lesión de la médula espinal puede afectar la salud, el bienestar y las relaciones sociales del cuidador. Un apoyo eficaz al cuidador y a las intervenciones de cuidado personal de la salud puede aliviar notablemente la carga del cuidador y mejorar la calidad de la atención y la participación de las personas con lesiones medulares.
Las intervenciones de cuidado personal efectuadas por los trabajadores de la salud tienen como objetivo capacitar a las personas con lesiones medulares y a sus familias para cuidar de su salud, prevenir afecciones secundarias, mantener niveles óptimos de funcionamiento y fomentar estrategias de afrontamiento.
Respuesta de la OMS
La labor de la OMS abarca todos los niveles, desde la prevención primaria de las lesiones medulares hasta la mejora de la atención traumatológica, el fortalecimiento de los servicios de atención de salud y de rehabilitación, y el apoyo a la inclusión de las personas con lesiones medulares. A continuación se enumeran algunas de las principales iniciativas que lleva a cabo:
- El Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 aborda los retos y las lagunas en la prestación de atención y servicios a las personas que padecen trastornos neurológicos como las lesiones medulares en cualquier lugar del mundo, y garantiza una respuesta global y coordinada en todos los sectores.
- La OMS actúa como secretaría del Decenio de Acción para la Seguridad Vial 2021-2030 de las Naciones Unidas, cuyo objetivo es reducir las muertes y lesiones por accidentes de tráfico al menos un 50% para 2030. Esta labor incluye, entre otras cosas, la convocatoria de una red mundial de responsables de organismos nacionales de seguridad vial, la elaboración de informes de situación mundiales y la prestación de asistencia técnica.
- La OMS presta apoyo a los esfuerzos dirigidos a hacer frente a las lesiones y la violencia en múltiples formas. Entre sus actividades figuran el apoyo técnico a los países y el seguimiento de los progresos realizados hacia el logro de las metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible relacionadas con los traumatismos, la prevención de la violencia, la salud mental y el consumo de sustancias, mediante informes sobre la situación mundial de la seguridad vial, la prevención de la violencia, el alcohol y la salud, e informes mundiales sobre la prevención del suicidio, entre otras medidas.
- En 2017, la OMS puso en marcha la Iniciativa Rehabilitación 2030, que hace hincapié en el fortalecimiento de los sistemas de salud y exhorta a las partes interesadas de todo el mundo a mejorar el liderazgo y la gobernanza; desarrollar una red multidisciplinar de profesionales de la rehabilitación; ampliar la financiación destinada a la rehabilitación; y mejorar la compilación de datos y la investigación sobre rehabilitación. El módulo 3 del Paquete de intervenciones de rehabilitación de la OMS, dedicado a las afecciones neurológicas, ofrece orientaciones específicas sobre las intervenciones esenciales y basadas en la evidencia para la rehabilitación de las lesiones de la médula espinal. Por otra parte, la OMS creó la Alianza Mundial sobre Rehabilitación para prestar apoyo a la Iniciativa Rehabilitación 2030 a través de la promoción.
- La OMS ha incluido orientaciones específicas sobre la atención de las lesiones medulares en las publicaciones de sus equipos médicos de emergencia, y en las emergencias colabora a menudo con los Estados Miembros y los asociados para mejorar la atención disponible para las personas con nuevas lesiones de la médula espinal.