Monique Post lebt nun seit fast drei Jahren mit dem Post-COVID-Syndrom (Long COVID), nachdem sie sich während der ersten Pandemiewelle im März 2020 mit COVID-19 infiziert hatte. Sie wollte auch gerne andere Patienten mit dieser Erkrankung unterstützen, und so begann sie im Mai 2022 als Betreuerin in Teilzeit für C-Support zu arbeiten, einer staatlich finanzierten Organisation, die Beratung und Orientierungshilfe für Menschen mit langfristigen COVID-19-Symptomen anbietet.
Monique, die im Süden der Niederlande lebt, hatte zuvor als Coach für junge Menschen mit Autismus gearbeitet und war es gewöhnt, die Welt zu bereisen, um Vorträge zu halten, und gleichzeitig mehrere freiberufliche Jobs anzunehmen. Doch in den ersten sechs Monaten, in denen sie mit Long COVID-Symptomen zu kämpfen hatte, musste sie auf Spaziergängen mit ihrem Hund alle paar Meter anhalten, sich an Bäumen festhalten und verschnaufen.
Extreme Schmerzen in der Brust, Atemnot bis hin zur Bewusstlosigkeit, ein Gefühl erdrückenden inneren Drucks im Gehirn und Sprachstörungen sind nur einige Beispiele für die mehr als 30 Long COVID-Symptome, mit denen Monique nach wie vor zu kämpfen hat.
Wenn sie an den Beginn ihrer Erkrankung zurückdenkt, erinnert sie sich daran, anfangs von der von ihr konsultierten Gesundheitsfachkraft nicht ernst genommen worden zu sein – eine Erfahrung, die leider allzu häufig auch von anderen Long COVID-Patienten geteilt wird, die sie nun unterstützt.
„Meine Hausärztin sagte mir, dass ich kein Fieber habe und mich demnach auch nicht mit COVID-19 infiziert haben könne. Ich hatte mit akuter Atemnot zu kämpfen, selbst als ich nur dort in ihrer Praxis saß und versuchte, mit ihr zu sprechen, doch mir wurde gesagt, ich solle nach Hause gehen, dass ich vielleicht aufgrund von Stress nur hyperventilierte. Ich stolperte weinend aus der Klinik, denn ich wusste, dass ich in Gefahr war, und doch so allein.“
Monique begann, von zu Hause aus in Teilzeit für C-Support zu arbeiten, und versorgte über das Telefon Patienten mit Informationen und Ratschlägen. „Es war großartig, mit Patienten zu arbeiten und sicherzustellen, dass jeder von ihnen wusste, dass er oder sie gehört und ernst genommen wurde“, erzählt sie.
Doch obwohl sie selbst an Long COVID erkrankt ist, hat Monique realisiert, dass die Kunst des Zuhörens wichtiger ist, als einen Bezug zu ihren eigenen Erfahrungen herzustellen.
„Es ist unmöglich, die Erfahrungen einer anderen Person auf Anhieb zu verstehen, da sie alle so unterschiedlich sind. Die Person muss mir anvertrauen, was sie durchmacht, und ich muss dafür Zeit investieren, damit die andere Person mir helfen kann, besser zu verstehen. Für Patienten macht es einen großen Unterschied, wenn man ihnen zuhört. Eine Person erzählte mir, dass sie zum ersten Mal das Gefühl habe, wirklich gehört zu werden. Das ist einfach nicht richtig.“
Auch wenn sie ihre Arbeit mag, hat Moniques Erkrankung bisweilen ihre Fähigkeit beeinträchtigt, ihre wichtige neue Rolle auszuüben. Im letzten Sommer versagten manchmal aus heiterem Himmel und völlig grundlos ihre Beine. Fünf Monate später entwickelte sie zudem Sprachprobleme, Schwindelgefühl und Parkinson-ähnliches Zittern, wodurch sie gezwungen war, ihre Arbeitsstunden einige Wochen lang zu reduzieren. Diese Symptome treten mittlerweile nur noch halb so oft auf, und sie war in der Lage, zu ihren vorherigen Arbeitsstunden zurückzukehren, indem sie einige Anpassungen vornahm.
Mit Blick auf die Zukunft ist Monique überzeugt, dass ein besser koordinierter Ansatz für die Bekämpfung des Post-COVID-Syndroms am vorteilhaftesten für die Patienten wäre. „Wir sollten Patienten und Fachkräfte aus der ganzen Welt zusammenbringen, um das postvirale Syndrom gemeinsam zu bekämpfen. Wir müssen diese Art von Zusammenkünften ermöglichen, um einen Austausch von Ideen zu fördern, bevor es zu spät ist. Nur dann können wir Wunder bewirken.“
In der gesamten Europäischen Region der WHO waren allein in den ersten zwei Jahren der Pandemie Schätzungen zufolge mindestens 17 Mio. Menschen vom Post-COVID-Syndrom betroffen. WHO/Europa ist gemeinsam mit Long COVID Europe – einem Netzwerk für Long COVID-Patientenverbände, das von gegenwärtigen und ehemaligen Long COVID-Patienten betrieben wird – darum bemüht sicherzustellen, dass die Erkrankung von Regierungen und Gesundheitsbehörden ernst genommen wird. Gemeinsam setzen sie sich für mehr Anerkennung und einen besseren Wissensaustausch, mehr Forschung und bessere Berichterstattung sowie bessere Rehabilitationsangebote ein.