Lésions de la moelle épinière

Principaux faits

• Dans le monde, plus de 15 millions de personnes vivent avec une lésion de la moelle épinière.
• La plupart des cas sont le résultat d’un traumatisme provoqué, par exemple, par une chute, un accident de la route ou un acte de violence, et sont donc évitables.
• Les personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière courent le risque de développer des affections secondaires débilitantes, potentiellement mortelles, qui peuvent entraîner une mort prématurée.
• Les lésions de la moelle épinière sont associées à de faibles taux de scolarisation et de participation à la vie économique, ce qui entraîne d’importants coûts individuels et sociétaux.
• Une prévention, un traitement, une réadaptation et des soins de santé efficaces sont essentiels pour alléger la charge mondiale des lésions médullaires. 

Vue d’ensemble

Par « lésion de la moelle épinière » ou « lésion médullaire », on entend un endommagement de la moelle épinière résultant d’un traumatisme (provoqué par une chute ou un accident de la route, par exemple) ou de causes non traumatiques telles que des tumeurs, des affections dégénératives et vasculaires, des infections, des toxines ou des malformations congénitales.

L’étendue de l’incapacité liée à une lésion médullaire dépend de la gravité du traumatisme et de son emplacement dans la moelle épinière. Les lésions médullaires entraînent une perte partielle ou complète des fonctions sensorielles et/ou motrices en aval de la lésion. En cas de paraplégie, les fonctions des bras sont préservées, tandis qu’en cas de tétraplégie, ces fonctions sont également affectées. Un dysfonctionnement du système nerveux autonome affectant diverses fonctions peut survenir quel que soit le degré de traumatisme.

Une prise en charge inappropriée des incapacités et des affections secondaires liées aux lésions médullaires entraîne souvent une mort prématurée.

Les lésions médullaires peuvent diminuer la capacité d’effectuer des activités quotidiennes, notamment de marcher, d’utiliser ses mains, de vider ses intestins ou sa vessie, ou encore de se laver et s’habiller. Ces limitations sont aggravées par des idées fausses, des attitudes négatives et des obstacles physiques à la mobilité essentielle, réduisant l’autonomie et la pleine participation à la société. Les lésions médullaires sont une cause majeure d’incapacité de longue durée, représentant plus de 4,5 millions d’années de vie avec incapacité en 2021.

Il est important de noter que de nombreuses restrictions à la réalisation d’activités et à la participation à des aspects significatifs de la vie ne résultent pas de la lésion médullaire elle-même, mais bien d’un accès insuffisant ou inadéquat aux soins médicaux, à la réadaptation et aux technologies d’assistance, d’un fardeau économique élevé et d’obstacles dans les environnements physique, social et politique. À titre d’exemple, dans le monde, seuls 5 à 35 % des bâtiments sont dotés d’accès pour fauteuils roulants.

Ampleur du problème

Selon les estimations mondiales, en 2021, environ 15,4 millions de personnes vivaient avec une lésion médullaire.

Les hommes sont plus touchés que les femmes, la prévalence des lésions de la moelle épinière et le nombre d’années avec incapacité attribués à ce groupe démographique étant systématiquement plus élevés.

L’espérance de vie des personnes atteintes d’une lésion médullaire est en étroite corrélation avec la déficience neurologique et avec les affections secondaires évitables. Les personnes atteintes d’une lésion médullaire meurent souvent prématurément en raison de facteurs liés au système de santé, tels qu’un accès insuffisant aux services de santé ou la mauvaise qualité de ceux-ci. Le taux de mortalité à l’hôpital de ces personnes est près de trois fois plus élevé dans les pays à revenu faible ou intermédiaire que dans les pays à revenu élevé.

Les idées fausses, les attitudes négatives et les obstacles à la mobilité empêchent de nombreuses personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière de participer pleinement à la société. Les enfants se trouvant dans cette situation sont moins susceptibles que leurs pairs d’entamer leur scolarité et, une fois scolarisés, de progresser. Quant aux adultes, ils sont confrontés à des obstacles similaires en ce qui concerne la participation à la vie économique, les taux de chômage enregistrés pour ce groupe démographique dépassant les 60 %.

Les conséquences sociales et économiques d’une lésion médullaire pour les patients, leurs soignants et leur famille sont considérables. Si les données existantes ne permettent pas d’estimer avec précision les coûts des lésions de la moelle épinière à l’échelle mondiale, le fardeau économique lié à celles-ci est néanmoins significatif. Les coûts indirects (par exemple, la perte de revenus) dépassent souvent les coûts directs, qui sont les plus élevés au cours de la première année suivant la survenue d’une lésion médullaire, une grande partie de ces coûts étant assumée par les patients eux-mêmes.

Signes et symptômes

Suivant la gravité et l’emplacement du traumatisme, les personnes atteintes d’une lésion médullaire peuvent présenter les symptômes suivants :

• perte partielle ou complète des fonctions sensorielles et/ou motrices (y compris les fonctions des muscles respiratoires) ;
• dysfonctionnement intestinal, vésical et sexuel ;
• dérégulation de la pression artérielle, de la fréquence cardiaque et/ou de la température corporelle.

Les lésions de la moelle épinière sont souvent associées à un risque de complications, notamment des affections secondaires débilitantes et potentiellement mortelles, telles que :

• spasticité ;
• douleur (chronique) ;
• infections des voies urinaires ;
• escarres ;
• complications respiratoires ;
• dysréflexie autonome ;
• thrombose veineuse profonde ;
• ostéoporose.

De plus, les personnes atteintes d’une lésion médullaire peuvent développer des signes cliniques de dépression, qui ont un impact négatif sur les améliorations fonctionnelles et l’état de santé général.

Le risque de mortalité est le plus élevé au cours de la première année suivant le traumatisme, et reste élevé par rapport à la population générale. Le niveau et la gravité du traumatisme, l’accès rapide à des soins médicaux de qualité, la méthode de transfert à l’hôpital après le traumatisme et le délai d’admission à l’hôpital sont des facteurs importants.

Cause, facteurs de risque et prévention

Les lésions médullaires traumatiques dues aux chutes et aux accidents de la route sont la principale cause de lésions de la moelle épinière, suivies des lésions médullaires résultant de la violence (y compris l’automutilation et la tentative de suicide) et des traumatismes liés au travail ou au sport. Les situations d’urgence peuvent également entraîner une augmentation des lésions médullaires. Les tremblements de terre, par exemple, peuvent provoquer une hausse du nombre de lésions médullaires dues à un traumatisme contondant. Les conflits peuvent provoquer une augmentation des traumatismes pénétrants. Les lésions médullaires non traumatiques sont également en hausse, en particulier dans les populations vieillissantes, du fait de l’augmentation des maladies non transmissibles telles que les tumeurs ou les affections dégénératives et vasculaires pouvant endommager la moelle épinière.

Il existe des interventions efficaces pour prévenir de nombreuses causes de lésion médullaire traumatique. Il s’agit notamment d’améliorer les infrastructures routières, les véhicules et les comportements sur la route pour éviter les accidents, de doter les fenêtres de protections pour prévenir les chutes, d’adopter des politiques visant à faire reculer l’usage nocif de l’alcool et de restreindre l’accès aux armes à feu pour réduire la violence, ou encore d’élaborer des stratégies de prévention de la violence domestique et du suicide (y compris des services de santé mentale équitables). La prévention des lésions médullaires non traumatiques consiste notamment à diagnostiquer et traiter tôt le problème de santé sous-jacent.

La prévention, ainsi que le diagnostic et le traitement précoces des affections secondaires liées aux lésions médullaires sont essentiels pour accroître l’espérance de vie.

Traitement, réadaptation et prise en charge

Un accès rapide à la prise en charge préhospitalière, aux soins d’urgence et aigus et à la réadaptation est essentiel pour assurer la survie et rétablir des niveaux de fonctionnement optimaux, afin de réduire au maximum l’incapacité à long terme. Une prise en charge à long terme est indispensable pour maintenir le fonctionnement et prévenir les affections secondaires et la mortalité prématurée. Les mesures essentielles sont notamment les suivantes :

• prise en charge préhospitalière rapide et appropriée : détection rapide d’une lésion médullaire présumée, évaluation et prise en charge rapides du traumatisme, y compris l’immobilisation de la colonne vertébrale, au besoin ;
• soins aigus (y compris l’intervention chirurgicale) adaptés au type et à la gravité du traumatisme, au degré d’instabilité et à la présence d’une compression neurale, et conformes aux souhaits du patient et de ses proches ;
• accès à des services multidisciplinaires de réadaptation aiguë, post-aiguë et au long cours, y compris des services de santé mentale, pour traiter les incapacités existantes et optimiser le fonctionnement, l’autonomie, l’intégration au sein de la communauté, y compris la réinsertion professionnelle, et le bien-être général ;
• accès à des produits d’assistance qui permettent aux personnes atteintes de lésions médullaires d’effectuer des activités quotidiennes qu’elles ne pourraient pas réaliser autrement, essentiel pour améliorer leur fonctionnement et leur autonomie ;
• accès à des soins de santé continus pour détecter et gérer les complications et réduire les risques d’affections secondaires ; et
• connaissances et compétences spécialisées des prestataires de soins médicaux et de réadaptation en matière de lésions médullaires.

Les personnes souffrant d’un handicap tel qu’une lésion de la moelle épinière continuent à être victimes d’importantes inégalités en matière de santé. Au titre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les États Membres doivent garantir que les personnes atteintes de lésions médullaires ont accès à des services de santé gratuits ou d’un coût abordable couvrant la même gamme et de la même qualité que ceux offerts aux autres personnes. Pour s’acquitter de ce mandat, il est essentiel de s’attaquer aux inégalités.

Auto-prise en charge

Une prise en charge appropriée par le patient lui-même est indispensable pour gérer les déficiences liées à une lésion médullaire, rétablir des niveaux optimaux de fonctionnement et prévenir les affections secondaires. L’auto-prise en charge nécessite certaines compétences afin d’appliquer des stratégies efficaces de manière aussi autonome que possible et d’adopter un mode de vie sain.

Cependant, les personnes atteintes d’une lésion médullaire grave ont souvent besoin de soins et d’un soutien continus, lesquels sont en grande partie assurés par des aidants naturels. Ceux-ci sont confrontés au stress, aux contraintes liées à leurs fonctions, à des charges financières, à l’isolement social, au manque de services communautaires et au deuil en cas de perte de l’être cher. Prendre soin d’une personne atteinte d’une lésion de la moelle épinière peut avoir une incidence sur la santé, le bien-être et les relations sociales de l’aidant. Un soutien efficace aux aidants et des interventions d’auto-prise en charge pour la santé peuvent réduire considérablement la pression sur les aidants et améliorer la qualité des soins et la participation des personnes atteintes de lésions médullaires.

Les interventions d’auto-prise en charge fournies par les agents de santé visent à donner aux personnes atteintes d’une lésion médullaire et à leur famille les moyens de prendre soin de leur santé, de prévenir les affections secondaires, de maintenir des niveaux optimaux de fonctionnement et de favoriser les stratégies d’adaptation.

Action de l’OMS

L’OMS est active dans tous les domaines, de la prévention primaire des lésions médullaires à l’amélioration des soins de traumatologie, en passant par le renforcement des services de santé et de réadaptation et le soutien à l’inclusion des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. L’Organisation contribue notamment aux initiatives majeures suivantes :

• Le Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022-2031 qui vise à remédier aux difficultés et à combler les lacunes dans la prestation de soins et de services aux personnes atteintes de troubles neurologiques tels que les lésions médullaires dans le monde, et à garantir une réponse globale, coordonnée et commune à l’ensemble des secteurs concernés.
• L’OMS assure le secrétariat de la Décennie d’action des Nations Unies pour la sécurité routière 2021-2030, qui vise à réduire d’au moins 50 % le nombre de morts et de blessés dus aux accidents de la route d’ici à 2030. Cette initiative prévoit notamment la mise en place d’un réseau mondial de chefs d’organismes nationaux de sécurité routière, l’établissement de rapports de situation mondiaux et la fourniture d’une assistance technique.
• L’OMS soutient de nombreuses façons les efforts déployés pour parer aux traumatismes et à la violence. Elle apporte ainsi un soutien technique aux pays et fait le point des progrès vers les cibles des objectifs de développement durable qui concernent les traumatismes, la prévention de la violence, la santé mentale et la consommation de substances psychoactives, dans les rapports de situation mondiaux sur la sécurité routière, sur la prévention de la violence ainsi que sur l’alcool et la santé, et dans les rapports mondiaux sur la prévention du suicide – entre autres actions.
• En 2017, l’OMS a lancé l’initiative Réadaptation 2030, qui met l’accent sur le renforcement des systèmes de santé et appelle les parties prenantes du monde entier à améliorer le leadership et la gouvernance ; à mettre en place des effectifs solides et multidisciplinaires en matière de réadaptation ; à accroître le financement consacré à la réadaptation ; et à améliorer la collecte de données et la recherche en matière de réadaptation. Le module 3 de l’Ensemble d’interventions pour la réadaptation de l’OMS, qui porte sur les affections neurologiques, fournit des orientations spécifiques sur les interventions essentielles et fondées sur des données probantes pour la réadaptation des personnes atteintes de lésions médullaires. En outre, l’OMS a lancé l’Alliance mondiale pour la réadaptation afin de soutenir l’initiative Réadaptation 2030 par le plaidoyer.
• L’OMS a inclus des orientations spécifiques sur les soins aux patients atteints de lésions médullaires dans ses publications à l’intention des équipes médicales d’urgence. Dans les situations d’urgence, l’Organisation collabore souvent avec les États Membres et les partenaires en vue d’améliorer les soins disponibles aux personnes présentant une nouvelle lésion médullaire.